CEREBRALNA PARALIZA - je nenapredujoča motnja gibanja in drže, ki je posledica okvare možganov v njihovem zgodnjem razvojnem obdobju. Lahko bi rekli, da "pomeša" sporočila med možgani in mišicami.
Njene oblike so lahko različne in se med sabo tudi prepletajo:
- spastična - najpogostejša oblika, navadno kot posledica nepravilnega delovanja živčnih celic v možganski skorji; odraža se v preveč napetih mišicah;
- atetoidna - posledica nepravilnega delovanja srednjega dela možganov; odraža se v konstantnih, nekontroliranih gibih okončin, glave, oči;
- ataktična - posledica nepravilnega delovanja malih možganov; odraža se kot slab občutek za ravnotežje, zato so pogosti padci in opotekanje;
- rigidna - mišice so tako trde, da jih skoraj ni mogoče premakniti;
- tremor - nekontrolirano tresenje, ki moti koordinacijo
Posledice cerebralne paralize so različne, od komaj opaznih do zelo težkih, navadno pa se odražajo v počasnih, nespretnih ali sunkovitih gibih, otrplosti, slabotnosti, mišičnih krčih, mlahavosti in nehotnih gibih, značilnih vzorcih gibanja. Osebe s cerebralno paralizo imajo pogosto težave z vidom, prostorskim zaznavanjem, sluhom, govorom, imajo epilepsijo, učne in druge težave.
|
|
PROSTOVOLJNI PRISPEVKI NOTARJEV |
| |
|
Jasna Bečaj Božičnik |
25.000 sit |
|
Dušica Berden |
20.000 sit |
|
Stanislav Bohinc |
20.000 sit |
|
Miro Bregar |
5.000 sit |
|
Friderik Bukovič |
30.000 sit |
|
Jože Drnovšek |
50.000 sit |
|
Andrej Dokler |
20.000 sit |
|
Dravo Ferligoj |
16.800 sit |
|
Srečko Gabrilo |
30.000 sit |
|
Slavko Alojz Keček |
10.000 sit |
|
Miro Košak |
40.000 sit |
|
Nevenka Kovačič |
20.000 sit |
|
Sonja Kralj |
10.000 sit |
|
Boris Lepša |
25.000 sit |
|
Miloš Lešnik |
20.000 sit |
|
Majda Lokošek |
20.000 sit |
|
Eva Lučovnik |
20.000 sit |
|
Marta Malič |
20.000 sit |
|
Milan Mesar |
10.000 sit |
|
Danica Peršak Hojs |
20.000 sit |
|
Vojko Pintar |
43.000 sit |
|
Bojan Podgoršek |
40.000 sit |
|
Jože Ratnik |
15.000 sit |
|
Andrej Rošker |
20.000 sit |
|
Andrej Rozman |
10.000 sit |
|
Jože Rožman |
10.000 sit |
|
Marija Ružič Tratnik |
40.000 sit |
|
Nada Svetina |
15.000 sit |
|
Andrej Škrk |
50.000 sit |
|
Mojca Tavčar Pasar |
30.000 sit |
|
Aleksander Ternovec |
35.000 sit |
|
Andrej Tiran |
40.000 sit |
|
Nevenka Tory |
50.000 sit |
|
Skupno je bilo zbranih 829.800 sit |
Na vrh
Vse od ustanovitve prvega centra v Ljubljani, v decembru 1990, so centri Sonček zasnovani kot centri z raznolikimi programi. Osrednja dejavnost centrov je program varstva, usposabljanja in zaposlovanja v Varstveno delovnem centru, vendar nudijo centri tudi druge programe: program usposabljanja in zaposlovanja v podjetjih za zaposlovanje invalidov, izobraževalne, kulturne, družabne in druge programe, katerih cilj je druženje različnih uporabnikov ne glede na invalidnost, ter odprtost v socialno okolje. Zato so tudi izvajalci teh programov različni. K programu centrov sodi tudi Sončkova svetovalna služba - Modri telefon in izposojevalnica knjig, videofilmov in igrač, dnevni prevozi s kombiji za zaposlene v centrih in prevozi ob koncu tedna za otroke in mladostnike ki so v zavodih. V centrih so tudi sedeži regijskih društev za cerebralno paralizo, prostor za dejavnosti pa večkrat uporabljajo tudi druga društva in organizacije.
Center Sonček Ljubljana
Vojkova 73, 1000 Ljubljana, tel.: 01 534 59 95, 568 54 76
Vodja centra: Jelka Bratec, GSM: 041 641 770,
E-pošta: ljubljana@zveza-soncek.si
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, prevozi oseb z invalidnostmi, svetovanje, prostočasne aktivnosti, sobotne matineje, izposoja strokovnih knjig, počitniško varstvo.
Center Sonček Ljubljana 2
Rožanska 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01 566 13 84, fax: 01 56 555 44
Vodja centra: Jelka Bratec, GSM: 041 641 770,
E-pošta: ljubljana2@zveza-sonce.si
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC
Center Sonček Maribor
XIV. divizije 48a, 2000 Maribor, tel.: 02 480 06 80, 480 06 82, fax: 02 480 06 81,
E-pošta: maribor@zveza-soncek.si
Vodja centra: Taras Poljanec, tel./fax: 02 252 25 28, GSM 041 636 594, E-pošta: soncna-pot@kksonline.com
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, prevozi oseb z invalidnostmi, izposoja strokovnih knjig, videokaset in igrač, počitniško varstvo.
Center Sonček Celje
Gregorčičeva 6, 3000 Celje, tel.: 03 490 89 50, fax: 03 490 89 51,
E-pošta: celje@zveza-soncek.si
Vodja centra: Jože Povalej, GSM 031 642 243
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, oseb z invalidnostmi.
Center Sonček Kranj
Tomšičeva 14, 4000 Kranj, tel.: 04 236 41 80, 236 41 81
E-pošta: kranj@zveza-soncek.si
Vodja centra: Marija Božič, tel.: 01 565 55 45, 565 55 45, GSM: 041 770 683, E-pošta: sonce@zveza-sonce.si
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, prevozi oseb z invalidnostmi.
Center Sonček Elerji
Elerji 29, 6281 Škofije, tel.: 05 654 01 45, fax: 05 654 01 40,
E-pošta: koper@zveza-soncek.si
Vodja centra: Jože Primožič, tel.: 01 534 26 43, 01 534 06 67, fax: 01 568 60 75, GSM 041 641 770,
E-pošta: zdcps@siol.net
Namestnik vodje centra: Darij Šomen, GSM: 041 623 025
Center nudi naslednje storitve: Zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, obnovitvena rehabilitacija, najem počitniških kapacitet, prevozi oseb z invalidnostmi, jahanje.
Center Sončk Ivančica Slovenj Gradec
Troblje 1b, 2380 Slovenj Gradec, tel./fax: 02 883 19 16, fax: 02 883 19 17,
E-pošta: slovenj.gradec@zveza-soncek.si
Vodja centra: Stane Šegula, GSM: 041 624 295
Center nudi naslednje storitve: Zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC, prevozi oseb z invalidnostmi.
Center Sončk Ptuj
Osojnikova 9, 2250 Ptuj, tel.: 02 787 08 70, fax: 02 787 08 71,
E-pošta: ptuj@zveza-soncek.si
Vodja centra: Milan Klajnšek, GSM 041 543 203
Center nudi naslednje storitve: Zaposlovanje pod posebnimi pogoji v enoti VDC in prevozi oseb z invalidnostmi.
Na vrh
Dejavnost varstveno delovnega centra Sonček je namenjena odraslim osebam z invalidnostmi, ki se zaradi svoje invalidnosti ne morejo zaposliti na odprtem trgu delovne sile niti v podjetjih za zaposlovanje invalidov. VDC je organiziran v osmih enotah, ki so sestavni deli osmih centrov Sonček. Zveza Sonček ima koncesijo Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve za program varstva, vodenja in zaposlitve pod posebnimi pogoji, ki ga izvaja v VDC za 84 oseb. Osebe, ki niso vključene v koncesiji, delajo kot prostovoljci.
Izvajanje programa varstva, vodenja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji v VDC Sonček pomeni dopolnitev in širitev javne mreže in s tem izboljšanje pogojev za možnost izbire. Temelji na načelih neodvisnega in samostojnega življenja ter zagotavljanja enakih možnosti, pravice do odraslosti in izbire življenjskega stila, hkrati pa pogostokrat pomeni tudi razbremenitev družine. Program se izvaja na načelih normalizacije in vključevanja v socialno okolje ter hkrati individualnega pristopa k posamezniku. Pomeni zagotavljanje možnosti za uresničitev potreb po usposabljanju in zaposlovanju širšemu krogu odraslih ljudi z invalidnostmi. Teh potreb je vsako leto več in z dosedanjimi prostorskimi kapacitetami jih ne moremo več zadovoljevati.
V letu 2000 smo s pomočjo sredstev Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij in sredstvi darovalcev in sponzorjev adaptirali prostore za enoti VDC Sonček v Ljubljani in v Mariboru.
Na vrh
Kdo je kdo v VDC?
- Poslovni direktor:Jože Primožič
- Programski vodja: Jelka Bratec
- psihologinja: Alenka Sršen Fras
- specialna pedagoginja: Cvetka Zadnikar
- delovni terapevt: Matej Ogrizek
Enota Ljubljana
- vodja enote VDC: Draga Kustec
- vodje delavnic: Nataša Stevanovič,
Justina Kocjančič,
Franci Suhadolnik
Enota Maribor
- vodja enote VDC: Alenka Sršen Fras
- vodje delavnic: Zlatka Ornik,
Vesna Kalinič,
Dejan Sedovšek
Enota Elerji
- vodja enote VDC: Irena Trinka Kramar
Enota Celje
- vodja enote VDC: Matej Ogrizek
- vodje delavnic: Darja Cerovšek
Enota Slovenj Gradec
- vodja enote VDC: Stane Šegula
- vodje delavnic: Danica Gašper
Enota Kranj
- vodja enote VDC: Jana Pintar
- vodje delavnic: Tina Grobovšek
Enota Ptuj
- vodja enote VDC: Valentina Vrhovšek
- vodje delavnic: Patricija Lašič
Na vrh
Vodja bivalnih skupnosti: Cvetka Zadnikar,
tel.: 01 566 13 85, fax: 01 565 55 44, GSM 031 544 090,
e-pošta: ljubljana2@zveza-soncek.si
Vodja bivalne skupnosti Maribor: Alenka Fras,
tel.: 02 480 06 80, 480 06 82, fax: 02 480 06 81,
e-pošta: maribor@zveza-soncek.si
Ena od prioritet v programu Zveze Sonček je pridobivanje stanovanj in stanovanjskih hiš za polavtonomno ali povsem avtonomno bivanje mladih invalidov. Zavestno smo se odločili za razvijanje stanovanjskih skupnosti, ker menimo, da so kot prehodna oblika bivanja najboljša pot k samostojnemu življenju. Z njimi lahko mladi invalidi uresničujejo pravico do lastnega, zasebnega prostora, imajo urejen dostop do stanovanja, prilagojene sanitarije in souporabo kuhinje, možnost organizirane pomoči pri negi in gospodinjskih delih.
V štirih stanovanjih trenutno biva osemnajst mladih invalidov, ki praviloma delajo ali se usposabljajo v centrih Sonček, v podjetjih za zaposlovanje invalidov ali študirajo.
Stanovalci si sami organizirajo svoje življenje, sami izbirajo osebnega negovalca in upravljajo s finančnimi sredstvi, ki jih dobivajo iz različnih virov. Pravica do izbire, svoboda in neodvisnost pa terjajo tudi odgovornost do samega sebe in do drugih, česar se je treba tudi naučiti.
- Vodnikova 6, 1000 Ljubljana, tel.: 01 505 25 73
- Neubergerjeva 9, 1000 Ljubljana, tel.: 01 433 90 72, 01 432 30 34, 01 432 42 93
- Strossmayerjeva 32b, 2000 Maribor, tel.: 02 252 35 28
- Cesta XIV. divizije 5, 3220 Štore, tel.: 03 577 11 35
Na vrh
Vodja izobraževanja: Marija Božič,
tel. 01 565 55 45, fax, 01 565 55 44, GSM 041 770 683,
e-pošta: sonce@zveza-soncek.si
Šola za starše je namenjena predvsem staršem predšolskih otrok s cerebralno paralizo in nezgodno poškodbo možganov.
Šola je za udeležence brezplačna in poteka v sodelovanju z regijskim društvom za cerebralno paralizo in lokalnimi strokovnimi službami. Običajno je organizirana v enem podaljšanem ali v dveh vikendih. V času predavanj in delavnic za starše je organizirano varstvo za otroke.
Strokovni sodelavci Zveze Sonček, ki profesionalno delujejo na različnih področjih, prenašajo svoje znanje in izkušnje na starše in vse druge, ki skrbijo za otroka.
V okviru predavanj, razgovorov, delavnic, praktičnih prikazov in individualnih obravnav se zvrstijo številne teme, ki prinašajo potrebno vedenje o vzrokih in posledicah možganske okvare ter o možnostih zgodnje obravnave, vzgoje, varstva in šolanja.
Družine so druga drugi najboljši učitelj in lahko postanejo s pomočjo takšnih in drugačnih oblik srečanj, sposobne zliti skrb za lastnega otroka s skrbjo za vse otroke s posebnimi potrebami.
Na vrh
Vodja prevozov: Vili Grebenc,
tel.: 01 565 55 40, 01 565 55 45, fax: 01 565 55 44, GSM: 031 620 570,
e-pošta: ljubljana2@zveza-soncek.si
S Sončkovimi prevozi smo ustvarili mrežo prevozov, prilagojenih otrokom in odraslim osebam z invalidnostmi, ki za pot v šolo ali na delovno mesto ne morejo uporabljati javnih prevoznih sredstev.
Z vzpostavljeno mrežo prilagojenih prevozov vsakodnevno prevažamo 35 otrok in mladih invalidov, ob koncu tedna pa 70 do 80 otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami.
Na vrh
Poškodbo glave lahko definiramo kot "poškodbo žive možganovine, ki jo izzove zunanja mehanska sila". Tako ločimo poškodbo od okvare možganov, ki je posledica dogodkov znotraj organizma, kot na primer pretrganja žil (kap), rasti možganskega tumorja, vnetja, ki ga povzročijo virusi ali razvoja kakšne druge bolezni.
Najpogostejši vzroki za poškodbe glave so prometne nesreče, poškodbe doma ali pri delu, športu in rekreaciji ter medčloveško nasilje. Poškodbe glave običajno označujeta obdobje spremenjene zavesti (do kome) in/ali obdobje amnezije; trajajo lahko zelo kratek čas, nekaj minut ali pa tudi ure in še več, dolge tedne ali celo mesece. Posledica poškodbe je okvara možganovine, zaradi katere se poslabšajo telesne, duševne in čustvene sposobnosti poškodovanca.
Poškodba običajno ni samo ena, ampak gre v resnici za zaporedje več okvar. Prva se zgodi v trenutku udarca, ki neposredno poškoduje možgane. Druga sledi nekaj minut kasneje in je posledica primanjkljaja kisika v možganovini.
Tretja sledi v naslednjih dneh, še v prvem mesecu po poškodbi, je pa posledica krvavitev, zmečkanin in nabrekanja, ki dodatno poškoduje tkivo.
|
Na vrh
Zveza Sonček in regijska društva za cerebralno paralizo so tudi v letu 2000 izvedla programe skupinske obnovitvene rehabilitacije na osnovi Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ter Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja.
S Pogodbo o sofinanciranju skupinskega usposabljanja za obvladovanje cerebralne paralize in obnovitvene rehabilitacije za leto 2000 je bilo dogovorjeno financiranje skupinskega usposabljanja za obvladovanje cerebralne paralize za 251 otrok s cerebralno paralizo, 235 staršev in 88 terapevtov, sofinanciranje obnovitvene rehabilitacije pa za 120 odraslih oseb s cerebralno paralizo.
Zdravstveno terapevtske kolonije
Zdravstveno-terapevtske kolonije je v letu 2000 organiziralo enajst regijskih društev za cerebralno paralizo. Programa so se udeleževali člani in nečlani društev.
Društva so na predlog izbranih zdravnikov pediatrov izbrala udeležence in izvedla kolonije na osnovi verificiranega programa s pomočjo terapevtskih timov. Kolonije so potekale praviloma v slovenskih naravnih zdraviliščih in v Obalnem rekreacijsko-terapevtskem centru Sonček v Elerjih nad Ankaranom.
Osnovna vsebina programa zdravstveno-terapevtske kolonije:
- timska diagnostična obravnava,
- vsakodnevne individualne obravnave pri razvojnem nevrofizio- terapevtu oz. strokovnjaku druge specialnosti (spec. pedagogu, logopedu, delovnem terapevtu...),
- skupinske psihosocialne obravnave in družabne aktivnosti, ki jih vodijo usposobljeni terapevti, sprostitvene in rekreativne dejavnosti za otroke in za starše,
- "šola za starše" - usposabljanje staršev za "koterapevtsko" delo z otrokom doma, s pomočjo vaj, demonstracij, predavanj in pogovorov o cerebralni paralizi, otrokovem razvoju, igri, komunikaciji, negi
Program obnovitvene rehabilitacije za odrasle osebe s cerebralno paralizo je Zveza Sonček izvedla v svojem Obalnem rekreacijsko terapevtskem centru Sonček v Elerjih nad Ankaranom.
Cilj tega programa, ki ga razvijamo že od 1989, je ohranjevanje ali izboljšanje oziroma vzdrževanje telesnih sposobnosti, potrebnih za opravljanje življenjskih aktivnosti, pridobivanje socialnih in življenjskih veščin in utrjevanje zavesti o pomembnosti neodvisnega in samostojnega življenja ter vključevanja v socialno okolje.
Obnovitvene rehabilitacije se je udeležilo 130 oseb s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi starejših od 15 let.
Na vrh
Festival kulturnih skupin invalidov - FESTINVAL je projekt Zveze Sonček, ki poteka že od leta 1995. Od prvotnega iskanja skupin, ki bi lahko kaj zanimivega pokazale javnosti, in spodbujanja ter promoviranja kulturnega udejstvovanja je prerasel v projekt, ki je zaradi množičnosti in vse večjih zahtev po profesionalni organiziranosti presegel okvire zgolj naše organizacije. Več let je na njem sodelovalo veliko število udeležencev iz celotnega območja Slovenije ter sosednjih držav, katerih raznolikost in kakovost predstav je bila vse boljša. Po prvem obdobju spodbujanja in razširjanja množične kulturne dejavnosti med različnimi društvi, organizacijami, do vključno oseb z invalidnostjo, te vse bolj (pre)usmerjamo v običajno ljubiteljsko kulturo. S VI. festivalom v oktobru 2000 v Ljubljani, na katerem je nastopilo 11 skupin iz Slovenije in tujine, smo tako več pozornosti, energije in sredstev usmerili v produkcijo lastnih kulturnih skupin, izmenjavo s tujimi kakovostnimi umetniškimi skupinami ter izobraževanje mentorjev.
Ljubljansko društvo za cerebralno paralizo
Trebinjska 13, 1000 Ljubljana
tel.: 01 565 55 40, faks: 01 568 60 75,
predsednica: Ana Nadu
Društvo za pomoč po nezgodnih poškodbah možgan VITA
Trebinjska 13, 1000 Ljubljana,
tel:01 534 59 95, 568 54 76, faks: 01 568 60 75,
e-pošta: ljubljana@zveza-soncek.si,
predsednik: Janez Sirk
Društvo za cerebralno paralizo Ponikve
Ponikve 76, 1312 Videm Dobrepolje,
tel.: 01 788 01 10, faks: 01 788 01 59
predsednica: Smiljana Urh
Mariborsko društvo za cerebralno paralizo
Trubarjeva 15, 2000 Maribor,
tel./faks: 02 252 25 28,
e-pošta: soncna.pot@kksonline.com,
predsednica: Gabrijela Florjančič
Koroško društvo za cerebralno paralizo
Troblje 1b, 2380 Slovenj Gradec,
tel.: 02 883 19 16, faks: 02 883 19 17,
e-pošta: slovenj.gradec@zveza-soncek.si,
predsednik: Rado Gošnjak
Društvo za pomoč osebam s cerebralno paralizo Ptuj - Ormož
Osojnikova 9, 2250 Ptuj,
tel.: 02 787 08 70, faks: 02 787 08 71,
e-pošta: ptuj@zveza-soncek.si,
predsednik: Vilibald Tomašič
Društvo za pomoč osebam s cerebralno paralizo Celje
Gregorčičeva 6, 3000 Celje,
tel.: 03 490 89 50, faks: 03 490 89 51,
e-pošta: celje@zveza-soncek.si,
predsednik: Zlatko Matešič
Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo
Tomšičeva 14, 4000 Kranj,
tel.: 04 236 41 80, 236 41 81, fax.: 04 236 41 82
e-pošta: kranj@zveza-soncek.si,
predsednik: Lojze Tomaževič
Severno Primorsko društvo za cerebralno paralizo
Liskur 23, Stara Gora, 5000 Nova Gorica,
tel.: 05 301 91 04
predsednica: Tanja Furlan
Obalno društvo za cerebralno paralizo paralizo
Elerji 29, 6281 Škofije,
tel.: 05 654 01 45, faks: 05 654 01 40,
predsednica: Patricija Likar Marinkovič
Notranjsko društvo za cerebralno paralizo
Tržaška 36, 6230 Postojna,
tel.: 01 232 31 60,
predsednica: Damjana Žnidaršič
Dolenjsko društvo za cerebralno paralizo
Šmihel 1, 8000 Novo mesto,
tel: 07 332 55 92,
predsednik: Samo Slak
Sonček - Posavsko društvo za cerebralno paralizo
Valvazorjevo nabrežje 5,8270 Krško,
tel.: 07 490 32 10,
predsednik: Jože Ribič
Pomursko društvo za cerebralno paralizo
Lendavska 25 b, 9000 Murska Sobota,
tel.: 02 521 13 08
predsednica: Breda Nedeljkovič
Društvo Sončkov klub
Trebinjska 13, 1000 Ljubljana,
tel.: 01 534 26 43, 534 06 67 faks.: 01 568 60 75,
predsednik: Jelko Kacin
Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom
Zaloška 2 (Porodnišnica), 1000 Ljubljana,
tel.: 01 254 31 50
predsednica: Liljana Cerar Kornhaus