KAKO VZGAJATI OTROKA Z EPILEPSIJO
Po mnenju kliničnega nevropsihologa R.J. Mittana (2005) ima epilepsija, kljub temu da prizadetost večino časa sploh ni opazna (99% časa je otrok brez napada), najbolj negativni vpliv na čustveni in socialni razvoj otroka. Avtor mnogih delavnic za starše otrok z epilepsijo in člankov na to temo podrobno razloži tri najbolj simptomatska področja, ki imajo vpliv na vzgojo otroka z epilepsijo in sicer: spoprijemanje s strahom, stigmo čustvene ranljivosti in duševne prizadetosti ter občutek krivde, za to išče razlage ter zdrave izhode in rešitve problema. Nekatere ideje so tesno povezane z diagnozo epilepsija, večina pa je prenosljivih na vzgojo vseh otrok s posebnimi potrebami.
1. Strah
Strah bi lahko bil po mnenju mnogih, predvsem staršev otrok z drugimi oblikami prizadetosti precej neutemeljen, saj je epilepsija bolezen oz. prizadetost, ki večino časa sploh ni vidna. Otrok lahko teče, skače in se igra – vse brez posebnih težav. Lahko bere in riše ter igra glasbeni instrument. Zakaj je potem epilepsija tako za starše, kot otroke, tako zastrašujoča? Zato, ker je nenehno prisoten strah pred naslednjim napadom in zaradi tega govorimo o epilepsiji kot o motnji »stalnega pričakovanja«. Gre za, največkrat nezavedni strah pred smrtjo otroka in strah pred poškodbo možganov in propadom miselnih funkcij. Ko starše vprašamo, kaj so doživljali, ko je otrok doživel prvi epileptični napad, je večina rekla, da so se ustrašili, da bo otrok umrl.
Najbrž je primerno na tem mestu podati nekaj dejstev o epilepsiji in možnosti smrti ali poškodbe možganov zaradi napada. Napad je lahko vzrok smrti, vendar obstaja veliko večja verjetnost, da bo oseba z epilepsijo umrla v prometni nesreči, zaradi jemanja napačnih zdravil (ki nimajo veze z epilepsijo) ali srčno žilnih obolenj, kot večina drugih ljudi. Obstajata dve vrsti nevarnosti povezani s smrtjo med napadom in sicer epileptični status (stanje dolgega neprestanega napada ali serije večih zaporednih napadov (1% smrti povezanih z epilepsijo), »nenadna, nepričakovana smrt zaradi epilepsije (10% smrti); oba vzroka sta tesno povezana z nerednim jemanjem ali nenadnim prenehanjem jemanja protiepileptičnih zdravil in se jim je torej možno izogniti s skrbjo za redno terapijo. Tretja nevarnost predstavljajo nesreče, predvsem med vožnjo ali zaradi utopitve (6% smrti), kar se da preprečiti z preprostimi varnostnimi ukrepi (oseba z napadi ne sme voziti motornega vozila ali se kopati brez nadzora). Nesreče so tudi sicer najpogostejši vzrok smrti otrok, zato je treba otroka, ki ima epilepsijo, tako kot vsakega drugega naučiti, kako se prečka cesto.
Pogost strah staršev je tudi strah pred tem, da bodo napadi poškodovali možgane in se bodo znižale otrokove intelektualne sposobnosti. Raziskave so pokazale, da pride do trajnega upada kognitivnih sposobnosti zelo redko in velikokrat ni jasno ali je propad možganskih celic posledica ali morda vzrok epileptičnih napadov. Najpogostejša posledica napada je začasno znižanje miselnega funkcioniranja. Mnogi so takoj po napadu nekoliko zmedeni, se težje izražajo in imajo lahko težave z učenjem in spominom, vendar so po nekaj minutah ali urah ponovno sposobni normalnega miselnega funkcioniranja. Včasih je slabše miselno funkcioniranje tudi posledica predoziranja protiepileptičnih zdravil.
Otroka naučimo strahu
Otrok doživlja napad tako kot vsako drugo bolezen, strahu pred napadom ga starši naučimo. S primerom najlažje ponazorimo učenja strahu. Devetnajst mesečna Maja doživi svoj prvi epileptični napad. Razumljivo je, da se starši tega zelo ustrašijo. Deklica začne počasi prihajati k zavesti in zagleda obraza mame in očeta, ki sta napeta in izražata hudo zaskrbljenost. Zazna, da je nekaj zelo narobe; najbrž se je zgodilo nekaj strašnega. Nato pritečejo k njej ljudje, ki jih ne pozna, v smešnih oblekah in jo začnejo tipati in zbadati. Naložijo jo na posteljo, dajo v kombi z ušesa parajočo sireno in odpeljejo. Zave se velikega, svetlega prostora, polnega neznancev v belih oblačilih. Pikajo jo z iglami in glavo mažejo z gelom.. Opazi tudi skrivnosten in s čustvi nabit pogovor med staršema. Maji se vse to zdi nenavadno. Kaj je lahko tako narobe, da so starši tako prestrašeni in se o tem sploh nočejo pogovarjati? Starši v želji, da bi otroka obvarovali pred dejstvom, da ima epilepsijo, ga na smrt prestrašijo in to je najbolj naravna reakcija starša ob prvem napadu pri otroku.
In še en primer. Jan je star enajst let ima epilepsijo z dobro nadzorovanimi napadi. Rad bi šel na igrišče s prijatelji. Oče je utrujen od službe in ga pošlje k mami. Mama pripravlja večerjo in ga nima časa spremljati na igrišče, zato se njen odgovor glasi NE. Tudi raziskave kažejo, da starši otrok z epilepsijo mislijo, da mora biti otrok zaradi zaščite in varnosti pod stalnim nadzorom. Brez nadzora bi se otrok lahko poškodoval. Kaj če bo imel napad, pa me ni zraven? Kaj če dobi napad na ulici? Kaj če drugi otroci ne bodo vedeli kaj storiti? Kaj če bo imel veliki »grand mal« napad? Kaj če Jan pade po tleh in se z glavo udari v kamen? Kaj če se ugrizne v jezik? Kaj če…. kaj če… kaj če…
Kaj se torej dogaja? Gre za motnjo v smislu »stalnega pričakovanja napada«. Verjetnost, da bo Jan v naslednjih 45 minutah doživel epileptični napad, je zelo majhna. Verjetnost, da se bo ob tem poškodoval, še manjša. K temu lahko dodamo še dejstvo, da fizična aktivnost zvišuje prag napada, kar pomeni, da je verjetnost napada še manjša. Torej lahko vidimo večji del zaskrbljenosti v mamini in očetovi predstavi, ne pa v dejanski ogroženosti glede napada.
In kakšne so posledice takšne bojazni in zaščite. Jan bo sicer na varnem, vendar je cena za to visoka. Ta popoldan se ne bo družil z vrstniki in počasi bo začel izgubljati stik z vrstniško skupino, saj nikoli ne gre z njimi, ali pa je vedno mama z njim. Ostali otroci ga začnejo klicati »mamin sinko« ali pa »prestrašeno pišče«. Dejstvo, da Jan ne gre sam med prijatelje ima še eno pomembno posledico. Neizgovorjeno sporočilo staršev se glasi, da zunaj ni varno, ali celo, da je cel svet je nevaren, da se je treba neprestano bati napada, ker se lahko poškoduješ. Še pogubnejše je sporočilo: »ves čas te moramo imeti pod nadzorom«. Učijo ga, da je biti sam nevarno in nepriporočljivo. Najhuje je to, da vsa ta sporočila sploh niso izrečena na glas, zato jih je toliko težje odkriti in spremeniti.
2. Krivda
V naši kulturi velja prepričanje, da so starši popolnoma in absolutno odgovorni za vse v zvezi z njihovimi otroci (»prevelika odgovornost«). To pomeni, da so starši odgovorni tudi za otrokovo epilepsijo. In ne samo to, odgovorni so za vsak napad posebej. Kot vsak ljubeči starš, krivijo sebe od prvega dneva naprej in vsak napad sproži neprijeten občutek v želodcu in občutek lastne vrednosti rahlo pade. Pojavi se občutek, da so kot starši odpovedali.
Tudi na partnerski odnos ima krivda ponavadi negativen vpliv. Ponavadi najprej iščemo razloge za epilepsijo otroka pri sebi, kasneje pa se to pogosto razvije v »igro obtoževanja«, ko začneta partnerja obtoževati drug drugega ( »epilepsija izhaja iz tvoje družine« ali »a včeraj nisi preverila zdravil?«).
Otroku se moramo odkupiti za to, da ima epilepsijo
Če smo odgovorni za otrokovo bolezen in počutje, se imamo možnost odkupiti (odkupiti za vse hudo, ki sem ga povzročil drugim). Ampak ali se zares lahko odkupimo za epilepsijo? Veliko staršev bi naredilo karkoli, da ne bi razočarali otroka. Rezultat je razvajanje in popuščanje otroku. Otrok z epilepsijo dobi več pozornosti, kot njegovi zdravi bratje in sestre. Več odobravanja in pohvale je deležen ob uspehu. Pravila so zanj manj dosledna, meje so prožnejše, kot pri ostalih otrocih. Manj je discipliniranja. Od njega se zahteva manj; manj ima domačih opravil. V svoji sobi ima lahko televizor in video igrice, ali pa več lepih oblek ali nakita, da se bo »bolje počutil«. Vse to omogoča staršem, da se vsaj malo odkupijo za napade pri otroku in da se vsaj malo zmanjša občutek krivde, ki jih tako razjeda. Vzgojne odločitve pa gredo v smeri učenja otroka »manjzmožnosti« in ne kompetentnosti.
In kakšen je torej rezultat posebne pozornosti? Otrok dobi občutek (nezavedno), da ima pravico do posebne pozornosti in daril, ki jih drugi niso deležni. Verjeti začne, da je princ ali princesa družine. In kaj se zgodi, ko tak otrok odraste in zapusti družino? Drugi ljudje se do njega obnašajo tako kot do vseh ostalih, brez posebne pozornosti in uvidevnosti, ali so morda celo manj prijazni in prizanesljivi. Popustljivost v otroštvu jih pusti popolnoma nepripravljene na to novo realnost in začnejo se pojavljati težave. Kako se naj znajde v svetu, ki od njega nenehno nekaj zahteva, on pa se je naučil samo sprejemanja. Dobi občutek, da so drugi nepošteni in krivični do njega. Prezaščitniška vzgoja torej uči otroka invalidnega načina interakcije z okoljem.
Ob vseh občutkih krivde in potrebi po odkupiti se otroku, se pogosto zgodi, da se mati žrtvuje za otroka z epilepsijo. Vse misli, dejanja in energijo posveča otroku in ob skrbi za otrokovo varnost, se kdaj zgodi, da je tudi ponoči z otrokom – spi z otrokom, ostalim otrokom in možu pa posveča neprimerljivo manj pozornosti. Partner se počuti odrinjenega, ostali otroci skušajo velikokrat pridobiti mamino pozornost na neustrezen način. Mati je izčrpana in ne razume, zakaj je mož ne podpira. Ne razume, zakaj ji ostali otroci otežujejo življenje, namesto, da bi ji pomagali.
3. Stigma čustvene ranljivosti in duševne prizadetosti
V družbi velja prepričanje, da ljudje z epilepsijo niso tako pametni, kot ostali ljudje, da so čustveno ranljivejši, ne morejo nikamor sami, napadi pa jim povzročajo strašansko zadrego. Če najbližji (družina) to verjame in se obnaša v skladu s temi prepričanji bo otrok slej ko prej tudi sam ponotranjil to destruktivno prepričanje.
»sindrom zavijanja v vato«
V želji po zaščiti otroka pred stresom in negativnimi izkušnjami pride do »sindroma zavijanja v vato«. Cela družina je zelo uvidevna do družinskega člana z epilepsijo. Izogibajo se konfliktom in kaznovanju otroka, saj bi to lahko povzročilo stres pri otroku. Otroku ne dovolijo igranja z otroci, ki se pogosto pretepajo in prerekajo, s tem pa mu ne dajo možnosti, da se naučijo ravnati s težavnimi ljudmi. Otroku z epilepsijo ne dovolijo sodelovanja v zahtevnih šolskih projektih, s tem ga obvarujejo pred stresom, vendar mu hkrati onemogočijo razvijanje novih spretnosti in znanj. Stres je del vsakdanjega življenja in konflikti so običajen del družinskega življenja. Če se otrok ne nauči obvladovanja stresa v običajnih družinskih situacijah, res ne bo obvladoval težjih situacij kot odrasla oseba. Sposobnost obvladovanja stresa je naučena spretnost.
Otrok se lahko zelo hitro nauči, da se z izgovorom slabega počutja ali občutka, da bo dobil napad lahko izogne opravilom, zahtevam ali neprijetnim situacijam. S tem se izogne neprijetnostim, vendar pa se nikoli ne nauči, da se je potrebno v življenju potruditi se za cilj in nikoli ne občuti zadovoljstvu ob tem, ko tak cilj doseže.
4. Kaj lahko naredite
1. Pridobite si informacije
Najboljša obramba pred strahom so znanje in informacije o epilepsiji. Znanje je ključ k prevzemu nadzora nad lastnim in otrokovim življenjem ter učinkovita obramba pred nezavednimi predsodki in destruktivnimi družbenimi prepričanji. Berite knjige o epilepsiji, načinih zdravljenja, stranskih učinkih in možnostih vplivanja na življenjski stil, ki zvišuje prag napada.
2. Otroku razložite situacijo
Pri zelo majhnem otroku si s podrobnim razlaganjem, kaj se dogaja v možganih med napadom ne bomo mogli kaj dosti pomagati. Lahko rečemo: »Maja, se spomniš tiste stvari, ki se je zgodila in nas je tako prestrašila. To je bil napad. Mami in očka tega še nikoli nista videla, vendar je zdravnik povedal, da se to zgodi mnogim otrokom. Tudi ti imaš to.« Lahko ji tudi demonstrirate napad. »To je bil napad. Ni trajal dolgo. Kaj misliš ti?« Vam to zveni kot strah? Najverjetneje ne.
Starejšim otrokom je potrebno epilepsijo in napade opisati z besedami. Tudi demonstracija je učinkovita, vendar je potrebno paziti, da otroka ne osmešimo. V vsakem primeru je potrebno dogodku odvzeti pridih skrivnostnosti. Govorjenje o epilepsiji zmanjšuje strah in odpira kanal komunikacije; potruditi se je potrebno, da ostane odprt in ostane učinkovito orodje za spoprijemanje s čustvi.
3. Starši niste odgovorni za to, kar se dogaja v otrokovih možganih
Zapomnite si, da se otroku ne morete odkupiti za njegovo bolezen. Ne glede na to koliko ste prizanesljivi do otroka, še vedno bo imel epilepsijo. Bolj ga zavijate v vato, večja bo njegova invalidnost.
Zelo pomembno je, da se otrok že zgodaj v otroštvu nauči, da mu epileptični napad ne more služiti za izgovor in izogibanje. Epilepsija je normalen del otrokovega življenja. Ni potrebno vsako sekundo skrbeti zaradi naslednjega napada. Usmerite se na to, kar otrok rad počne. Otrok ni nikoli ljubosumen na zdrave otroke, dokler ga tega ne naučimo.
4. Razmejite vaše potrebe od otrokovih
Poskrbite za to, da postanejo vaše skrbi in negativna pričakovanja vaša. Ločite jih od vzgojnih odločitev. Ne uporabljajte otrokovega življenja za-to, da bodo vaše skrbi manjše. Razmišljajte o vzgojnih vplivih, preden se odločite za vzgojni prijem in preden otroku rečete »ne« ali »da«, ko vas za nekaj prosi. Ali bo odločitev izboljšala otrokovo zaupanje v lastne sposobnosti, občutek neodvisnosti in samospoštovanja v medosebnih odnosih? Prav tako pomislite, ali bo moje ravnanje pri otroku sprožilo strah, ali pa ga bo opogumilo pri spoprijemanju z epilepsijo skozi življenje. Verjetno želite, da bodo vaše odločitve pomagale razvijati kompetentnost, neodvisnost, iniciativnost in občutek varnosti v svetu. Ne dopustite, da bi vaš občutek krivde onemogočil otroku, da se potrudi za cilj in ne delajte stvari namesto otroka. Težko je zdržati in nič narediti med tem ko se otrok trudi in doživlja neuspeh. Ampak nič ni veličastnejšega od občutka uspeha, ko dosežemo cilj za katerega smo se res trudili. V bistvu je ljubeča pomoč zelo sebična, če z njeno pomočjo blažimo lasten občutek krivde. Otroku onemogoča, da bi se naučil vztrajnost in spoprijemanja z neuspehom in onemogoča veličasten občutek ob doživetju uspeha.
5. Podprite otroka, ko se spoprijema s pravimi problemi
Nekateri dogodki in situacije so dejansko stresne za otroka (sklepanje prijateljstev, daljša ločitev od staršev, spoprijemanje z zahtevnimi nalogami…). Podprite otroka in ga naučite kako naj učinkovito reši problem. Spodbujajte otroka k fizični aktivnosti in redni telesni vadbi. Vadba znižuje zaskrbljenost ter zvišuje prag epileptičnega napada. Vadba v skupinskih športih omogoča tudi učenje in razvijanje socialnih veščin.
6. Spodbujajte otroka k samostojnosti
Pustite ga, da gre. Vsak otrok je kdaj v nevarnosti in nimamo čarobne paličice, ki bi otroka obvarovala pred slabimi stvarmi. Starši morajo otroka aktivno spodbujati k temu, da preživi nekaj časa brez njih in izven doma. Bolje je več časa posvetiti učenju sorodnikov in prijateljev kaj narediti, ko pride do napada. Tako bomo vedeli, da je otrok na varnem. Počitnice pri babici, spanje pri prijateljih in poletni tabori so običajni del otroštva. S odraščanjem se daljša tudi čas odsotnosti od doma, vedno boljše socialne spretnosti pa omogočajo uspešno ločitev od staršev in končno odhod od doma.
Za zaključek še kratka zgodbica. Nekoč sem srečal zelo atraktivno žensko v zgodnjih dvajsetih. Imela je epilepsijo, vendar pa te prizadetosti z vedenjem in socialnimi spretnostmi ni izdajala. Nekega dne sem imel možnost vprašati njeno mamo, kako je do tega prišlo. Mama je povedala, da je bila hčerka že od malega navihana. Pri petih letih je na domačem vrtu splezala na nižje drevo. Mama se je seveda ustrašila; hčerka lahko doživi epileptični napad, pade iz drevesa in se resno poškoduje. Da bi nehala plezati po drevesih, jo je mati kaznovala – zaprla jo je v stanovanje, da bi si zapomnila lekcijo. Takoj, ko je lahko šla ven, je ponovno splezala na drevo. V stiski jo je odpeljala k nevrologu, da bi dobila njegovo podporo. Razložila mu je situacijo in mu namignila, da od njega pričakuje opozorilo hčerki. Zdravnik je pozorno poslušal, pogledal obe in rekel: »Raje vidim dekletce pod drevesom z zlomljeno roko, kot pa to isto dekletce pod drevesom z zlomljenim srcem.« Mati pravi, da ji je ta trenutek spremenil življenje. Hčerki je pustila plezati po drevesih (in še vse ostale stvari) in v vsem življenju ni nikoli doživela napada na drevesu. Negativna pričakovanja se nikoli niso uresničila.
Viri:
R.J.Mittan, How to Raise a Child with Epilepsy, Exceptional Parent, vol. 35, okt. 2005
R.J.Mittan, How to Raise a Child with Epilepsy, Exceptional Parent, vol. 35, nov. 2005
R.J.Mittan, How to Raise a Child with Epilepsy, Exceptional Parent, vol. 35, dec. 2005
Helena Kos, univ. dipl. psih.
