Štiri mlade ženske (Agnes Kojc, Špela Sanbor, Anja Rešeta in Natelie Finkšt), ki so se rodile s cerebralno paralizo in skušajo živeti čim bolj samostojno, smo prosili, naj zapišejo, kako je živeti s tem stanjem.
Anges Kojc: S cerebralno paralizo sva v zares posebnem odnosu …
Včasih se rada pošalim, da sva s cerebralno paralizo v zares posebnem odnosu, ki prehaja od zdravega do toksičnega, in sicer v zelo intenzivnih intervalih. Če sem še v otroštvu in v puberteti mislila, da je to nekaj, kar je zunaj mene in me absolutno definira, z leti in zorenjem vse bolj ugotavljam (včasih na presneto boleče načine), da je cerebralna paraliza prav tako del mene, kot je del mene tudi to, da imam rjave oči, in niti malo ne pogojuje tega, ali sem vredna dostojnega in izpopolnjujočega življenja.
Življenje s cerebralno paralizo ima sicer svoje omejitve, ki se jih morda, preden stopiš v svet »izven« varne cone družinskega udobja, niti ne zavedaš. Tako na primer v družbi pogrešam (še zmeraj) več arhitektonskih prilagoditev, dostopnejših kotičkov ter prostočasnih dejavnosti. Pa tudi družbeno sproščenost, na primer večje zavedanje, da smo tudi mi enkratne osebe s svojimi potrebami, sposobnostmi, čustvi, z željami in da nismo neki odrinjeni »revčki«, predvsem odrasli s cerebralno paralizo. Da lahko ob pomoči osebne asistence ter drugih bližnjih živimo samostojno in polno. In da se tudi mi lahko zaljubimo in smo ljubljeni, naši partnerji pa zato niso deveto čudo sveta, ker so se odločili za življenje z nami. In da lahko, kljub temu da opravljamo delo po svojih zmožnostih in prilagoditvah, dosežemo izjemne stvari.
Predvsem si želim, da bi v naslednjih desetletjih osebe s cerebralno paralizo bile sprejete najprej kot popolnoma običajni ljudje z vsem, kar pač nosimo s seboj. In da bi bilo dejstvo, »o, ti pa imaš cerebralno paralizo« sprejeto in dojemano enako, kot bi nekomu rekli »o, ti si pa rjavolasec.« Upam, da bom z leti občutila tudi to dinamiko.
Špela Sanabor: Večinoma mi je odveč razglabljati o mojem stanju (ker to ni bolezen)
Cerebralna paraliza me spremlja že od mojega prihoda na svet. Sobivanje z njo mi pomeni izziv, hkrati pa zame ni nič posebnega. V prejšnjem stavku si nasprotujem, vem. Razložila bi ga takole. Izziv je zato, ker moram biti žal vsakodnevno pozorna na zunanje okolje in morebitne ovire v njem. Poleg tega nas družba sama še vedno potiska na sam rob in smo stigmatizirani kot, da ne bi živeli v 21. stoletju. Ravno ta družba ne dojema, da je za nas ljudi s cerebralno paralizo to, da smo na vozičku nekaj že povsem običajnega in da smo sposobni več kot si marsikdo sploh lahko predstavlja. Včasih se prav zalotim kako razmišljam, da mi je postalo odveč razglabljati o mojem stanju (ker to ni bolezen), kljub temu pa to počnem, zato, da bi nam enkrat vendarle uspelo preseči grozovite predsodke v glavah ljudi.
Rada bi poudarila, da smo nekateri izmed nas popolnoma samostojni ali pri nekaterih opravilih uveljavljamo podporo programa osebne asistence, imamo dokončano univerzitetno izobrazbo, zato bi se radi v prihodnosti zaposlili na običajnem trgu delovne sile. Ostalim kolegom in kolegicam, ki so vključeni v institucionalno varstvo, pa se je z razmahom programa osebne asistence končno odprl nov svet, mislim pa, da bi se lahko tudi njim na še marsikaterem področju dalo možnost, da razvijajo svoje potenciale.
Menim, da smo osebe s cerebralno paralizo, osebe, ki živimo v primarni celici – družini, smo osebe, ki živimo kot študenti po študentskih domovih, smo osebe, ki živimo same v prilagojenih stanovanjih, smo osebe, ki živimo v bivalnih skupnostih. Bistvo je, da smo osebe, ki gradimo odnose. In ja tudi partnerske. Hkrati verjamem, da ima vsak izmed nas svoj krog prijateljev, znancev in da vsak v svojem prostem času počne ali se vsaj trudi početi, to kar so njene/njegove interesne dejavnosti.
Če bi mi danes zdravniki dali možnost izbire med normalno človeško hojo ali življenjem na vozičku, bi ostala na vozičku. Ker to sem jaz, tako se poznam. Z vsemi napakami vred.
Anja Rešeta: Kaj želim sporočiti ob svetovnem dnevu cerebralne paralize?
Svetovni dan cerebralne paralize je dan, ki ga je treba obeležiti, saj je to naš dan! Je priložnost, da se na ta dan počutimo ponosni, da smo tukaj in da smo marsikaj dosegli. Kar je res!
Je priložnost, da javnosti sporočimo naša pričakovanja in želje, z namenom, da zagotovimo lepšo prihodnost za vsakega izmed nas. Da živimo v skupnosti, da živimo v okolju, kjer smo doma. Da lahko vsakdo živi tako, kot vsakdo drug (ki pač nima cerebralne paralize ali druge oviranosti). Da lahko živimo v skladu s svojimi možnosti in željami in da imamo možnost izbire.
Česa pa si želim zase? Cerebralna paraliza je del mene – v zasebnem in službenem življenju. Kot strokovna vodja osebne asistence na Društvu Sonček Maribor pa na nekatere zadeve gledam malce drugače, bolj emapatično in včasih bolj kritično.
Še vedno vsaki dan znova spoznavam, da je pri stanju cerebralne paralize res vsak svojstven in individualen. Prav vsakdo izmed nas ima drugačne, individualne potrebe, nekatere težave so vidne bolj, nekatere težave so marsikdaj okolici nevidne. Res je, da osebe s težjo in težko gibalno oviranostjo in s spremljajočimi intelektualnimi ovirami potrebujejo več razumevanja, več prilagajanja okolice, več posluha, več pomoči pri vsakdanjem življenju, da so enakopraven del družbenega okolja.
Vendar vseeno. Sem težje hodeča oseba in težje govorim, ampak vseeno potrebujem pri vsakdanjem življenju določeno pomoč, ki jo prejemam s strani družine in službenega okolja. Za kar sem vedno znova hvaležna. Da mi omogoča, da sem samostojna in neodvisna. Mogoče se zdi pomoč meni včasih malenkostna, ampak za mene pomeni veliko.
Ko slišim od okolice, »ti si pa kot raketa«, sem seveda ponosna in zadovoljna, ampak za to, kar sem, je potrebno veliko vsakdanjega truda in sprejemanja. Včasih se mi dozdeva, da od nas »hodečih s cerebralno paralizo« vsakdanje okolje od nas zahteva preveč v smislu, »saj hodite, nič vam ne manjka.«
Kar je do določene mere res in pohvale vredno. Vendar tudi za mene mora biti okolje dovolj prilagojeno. Okolje mora delovati podporno, za kar se moramo truditi vsi. Če je to za večino ustrezna klančina, je pač za mene to ustrezna ograja za katero se primem, da lahko varno grem po stopnicah.
Natalie Finkšt: Pomembo je, da smo del okolja, v katerem živimo
Kot ženska s cerebralno paralizo se trudim živeti čim bolj običajno življenje, tako kot moji vrstniki brez tega stanja. Osebno mi je najpomembnejše, da se lahko sama odločam, kako živim, kljub temu, da potrebujem pri nekaterih vsakodnevnih opravilih pomoč druge osebe. Kar mi omogoča osebna asistenca. In kakšno je moje življenje?
Sem športno aktivna in članica slovenske reprezentance v bocci, na kar sem izredno ponosna in hvaležna, da se lahko kljub določenim fizičnim omejitvam športno udejstvujem. Rada pa se tudi odpravim na kakšen izlet in druženje s prijatelji, kjer se pojavi moja res velika želja po tem, da ne bi bilo potrebnega tolikšnega načrtovanja vnaprej, saj bi bilo okolje bolj dostopno.
Ob dnevu cerebralne paralize si želim, da bi nas družba sprejemala točno takšne kot smo in bi obstajalo zavedanje, da prav vsak izmed nas lahko v družbi nekaj prispeva ter, da nas različnost le bogati in se je ni treba bati. Enega izmed najboljših občutkov, ko sem s psičko na sprehodu, doživim na primer, ko starši dovolijo otroku gledat voziček in kaj komentirat ali vprašati glede vozička. S tem se otroku sporoči, da je to nekaj običajnega in ne bo imel pred tem strahu. Zato je pomembno, da smo del okolja v katerem živimo. Moji prijatelji so vedno znova presenečeni koliko ljudi me pozna in me ogovori na ulici.
Cerebralna paraliza je moja spremljevalka na vsakem koraku in čeprav mi postavlja kar nekaj izzivov, se v tem trenutku, ne bi ločila od nje. Saj sem tudi zaradi nje postala oseba kakršna sem in spoznala ljudi, ki so mi blizu. Malo za šalo, malo za res rečem, da brez nehotnih gibov, ki jih imam, bi mi ostajalo preveč časa.
