T:  01 534 06 67  |  Ezveza@soncek.org  |  Kontakt
de
en
sl
Velikost besedila:  
Nahajate se tukaj:  
 
 

Naročite se na e-novice

 

Starši naj se ne 
sramujejo otrok


30.08.2013 | vir: www.slovenskenovice.si (avtor: Ema Bubanj)

Javnost je o cerebralni paralizi še vedno slabo ozaveščena, nekateri starši se še vedno sramujejo svojih otrok.


Možganska ali cerebralna paraliza označuje skupino neprogresivnih motenj gibanja, koordinacije ter telesne drže in je posledica različnih možganskih okvar. Ni bolezen, gre za nepravilnost v razvoju možganov: okvare se lahko pojavijo med nosečnostjo, zelo pogoste so infekcije v prvih mesecih otrokovega razvoja. Možganske celice se morda ne razvijajo dovolj hitro, medcelične povezave so slabe ali pa se celice ne namestijo na prava mesta, lahko se pojavijo možganske krvavitve ali pa genetske motnje, ki so lahko podedovane, čeprav so starši popolnoma zdravi. Vzrok je lahko meningitis, droga, alkohol, nezgoda, zastrupitev, bolezen, pomanjkanje kisika med porodom.


Natančno število ni znano


Medicina loči pet stopenj motnje – prva je najlažja in najmanj opazna, oseba s peto stopnjo pa je popolnoma odvisna od pomoči drugih. Kot opozarjajo strokovnjaki, nepravilnosti niso ozdravljive, z zgodnjo in intenzivno obravnavo pa je mogoče spodbuditi možgane k razvoju nadomestnih strategij; pri cerebralni paralizi sta otežena predvsem nadzor nad mišicami in motoričnim delovanjem ter koordinacija gibov, nekateri doživljajo tudi epileptične napade, nekateri imajo resne probleme s sluhom, prostorsko zaznavo in govorom, mnogo jih ima težave s škiljenjem.


4.000 Slovencev ima cerebralno paralizo


Ljudje s cerebralno paralizo so lahko nadpovprečno, povprečno ali podpovprečno inteligentni, nekateri hodijo v šolo, drugi so priklenjeni na voziček in vse življenje odvisni od staršev ali skrbnikov. V Sloveniji s to diagnozo živi okoli 4000 ljudi, po svetu pa več kot 17 milijonov; točno število otrok s cerebralno paralizo pri nas ni znano predvsem zato, ker se nekateri starši svojih otrok sramujejo, namesto da bi se vključevali v aktivne programe in si prek izmenjave izkušenj in s strokovnim vodstvom olajšali vsakdanjik. Prav za večjo ozaveščenost prizadetih družin in splošne javnosti je zdravstvena stroka 4. septembra lani prvič zaznamovala tudi svetovni dan cerebralne paralize, slovenska društva pa že pripravljajo dogodke in dejavnosti za letošnji dan, ki bo pod geslom Spremenimo svet v minuti 2. oktobra. »Na zvezi Sonček se zavzemamo za enake možnosti vseh prebivalcev Slovenije, ne glede na njihove telesne in intelektualne sposobnosti, za življenje po svoji predstavi, v sožitju z vsemi drugimi prebivalci. Prizadevamo si ustvariti takšno kulturno okolje, ki bo drugačnost v telesnih in intelektualnih sposobnostih sprejemalo brez vrednostnih predznakov,« je pojasnil Tomislav Špilak, podpredsednik Sončka, Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije. »To poskušamo doseči s sodelovanjem pri pripravi oziroma spremembi zakonodaje kot tudi z izvajanjem različnih programov in storitev. Na področju zakonodaje si že vrsto let prizadevamo za pripravo in uveljavitev zakona o zgodnji obravnavi. Z njegovo pomočjo bi starši hitreje pridobili pravšnjo pomoč za svojega otroka.«


Vključitev v družbo


S programi in storitvami poskušajo pomagati tudi nekoliko starejšim s cerebralno paralizo, v okviru Varstveno-delovnega centra Sonček in stanovanjskih skupin mladostnikom z najhujšo obliko cerebralne paralize omogočajo, da tudi oni ustvarjajo in živijo čim polnejše življenje. »Žal pa je takšnih, ki čakajo na vključitev v program VDC Sonček, vedno več. Tudi mi se namreč soočamo z upadanjem sredstev. Zaradi tega v bližnji prihodnosti ne pričakujemo dodatnih koncesijskih mest, ki bi jih kot financer razpisalo ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti,« obžaluje Špilak, a poudarja, da so v zadnjem času k ozaveščenosti nekoliko pripomogle številne dobrodelne akcije, s katerimi so zbrali denar za terapije in operativne posege nekaterih otrok. »Te akcije so organizirale mlade družine, ki so se prvič soočile s cerebralno paralizo, zato je popolnoma razumljivo, da si želijo čim prej 'popraviti' svojega otroka. A zaradi osredotočenosti na ta cilj objektivni pogled na uspešnost teh terapij oziroma operativnih posegov običajno ni prisoten. Dozdajšnje izkušnje s tovrstnimi terapijami in operativnimi posegi niso dosegle visokih pričakovanj staršev. Velikokrat je mogoč predvsem majhen in kratkotrajen napredek,« opozarja Špilak in poudarja, da je cerebralna paraliza neozdravljiva, zato je za starše in otroka najbolje, da motnje čim prej sprejmejo. »Finančna sredstva naj namesto za drage terapije in operativne posege namenijo za adaptacijo bivalnega okolja in otrokovo vključevanje v družbo,« še priporoča.

Vsi, ki bi se želeli podučiti o cerebralni paralizi in delovanju Sončkovih centrov, lahko te ob letošnjem svetovnem dnevu spoznajo pobližje, povabi sogovornik: »Ob letošnjem svetovnem dnevu cerebralne paralize bomo v centrih Sonček organizirali dan odprtih vrat. V okviru tega želimo informirati bodoče uporabnike, prostovoljce in preostalo zainteresirano javnost o delovanju naših centrov, delovanje predstaviti bližnji okolici, obvestiti javnost o delu in življenju oseb s cerebralno paralizo. Podrobneje si bo mogoče ogledati tudi proces nastajanja različnih izdelkov, ki jih mladostniki s cerebralno paralizo izdelujejo v Sončkovih centrih. V nekaterih centrih se bodo dogodka udeležile tudi znane osebnosti iz slovenskega športnega in zabavnega sveta.«


< nazaj
2020 2021 2022
november december januar
p t s č p s n
29 30 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2
 
E-trgovina
Najbolj brano
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 
 
 
 
 
 
Na spletni strani uporabljamo piškotke (cookies). Nekateri piškotki zagotovijo, da stran deluje normalno, drugi poskrbijo za vašo lažjo uporabo spletne strani, štetje števila obiskovalcev in delovanje vtičnikov, ki omogočajo deljenje vsebin.
Če boste nadaljevali, bomo sklepali, da ste z veseljem sprejeli vse piškotke.
Zavrni piškotke