Zveza Sonček, Dom na Krasu, Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani, Inštitut RS za socialno varstvo, Društvo SVIZCI – Uporabniško društvo za duševno zdravje so v sodelovanju z ENTER Mental Health Network 1. junija 2023 v Lipici na Krasu organizirali enodnevno mednarodno konferenco na temo »Dezinstitucionalizacija …, ta beseda!«: dosežki in protislovja skupnostne oskrbe v evropski perspektivi.
Konferenca v Lipici, na kateri je sodeloval tudi minister za solidarno prihodnost Simon Maljevac, je pregled dosežkov, izmenjave najboljših praks, izsledkov raziskav in izkušenj z izobraževanjem. Obenem pa je tudi prostor za kritičen premislek in ideje, kako premagati protislovja, kot so povečevanje zmogljivosti varovanih oddelkov v zavodih za odrasle in za otroke, uporaba prisilnih ukrepov, izolacija in segregacija ljudi, ki živijo zunaj, težave pri integraciji, in trdoživi institucionalna miselnost in praksa, ki se lahko obdržijo tudi v skupnostni oskrbi. Posebno pozornost so na konferenci namenili različnim uporabniškim pobudam, kot je na primer vrstniška podpora, ki so bile in so še vedno povezane z deinstitucionalizacijo. Minister Maljevac je ob tem poudaril, da mora biti v ospredju dela bivanjska izkušnja vsakega posameznika. »Omogočiti moramo prav vsakemu čim boljše pogoje za samostojno življenje. Za to se bomo zavzemali tudi na ministrstvu, kjer smo v zaključni fazi priprave strategije na področju deinstitucionalizacije za obdobje med 2023 in 2033,« je dejal.
Vzporedno s konferenco je potekala tudi letna konferenca evropske mreže za duševno zdravje Enter Mental Health.
Med govorniki na konferenci, ki so predstavili svojo osebno izkušnjo, so bili tudi Emir Okanović, podpredsednik Zveze Sonček, ter uporabniki Peter Režek, Urša Jurman in Helena Vudler.
Na konferenci so nekaj besed namenili tudi 40. obletnici delovanja Zveze Sonček.
Urša Jurman: »Uresničila se mi je želja, da bi enkrat tudi jaz odrasla in se osamosvojila.«
Po dobrih 20 letih življenja v institucionalnem varstvu je Urša Jurman zaživela samostojno življenje.
Urša Jurman je stara 42 let. Rodila se je s cerebralno paralizo in shodila pri 19 mesecih. Obiskovala je redni vrtec, šolanje je dokončala po prilagojenem programu. Do 21. leta je živela doma s starši in med tednom obiskovala varstveno-delovni center Zveze Sonček. Potem se je preselila v stanovanjsko skupino Zveze Sonček v Zupančičevo jamo v Ljubljani.
»V dveh stanovanjih nas je živelo šest. Vodje so bile ves čas iste, samo uporabniki so se menjavali. Vsak je imel svojo sobo, kopalnico in kuhinjo smo si delili. Vsak konec tedna in ob praznikih pa tudi čez poletje sem hodila domov k staršem, v Sončku sem bila samo čez teden,« je svoje bivanje v stanovanjski enoti opisala Urša Jurman.
A kmalu jo je življenje v stanovanjski skupini začelo utesnjevati. »Motil me je hrup in nekateri sostanovalci so negovalcem govorili, da mi ne smejo pomagati pri stvareh, ki sem jih potrebovala. Nikoli me niso povabili, da bi z njimi igrala človek, ne jezi se, in so si prilastili negovalce samo zase, zato smo se veliko prepirali. V stanovanjski skupnosti sem se ves čas počutila pod pritiskom, zato sem se odločila, da bi rada odšla,« je pojasnila.
V Zvezi Sonček so njenim željam prisluhnili in začeli iskati rešitve. »Vedno so stanovalci tisti, ki izrazijo željo, včasih nam to povejo tudi njihovi starši. Urša si je želela živeti v bližini našega VDC-ja v Šiški, zato je bilo naše stanovanje v Celovških dvorih idealna rešitev,« pripoveduje Jernej Hazimali, vodja VDC in institucionalnega varstva v Zvezi Sonček.
Maja 2022 se je Urša Jurman preselila v štirisobno stanovanje, kjer sta takrat bivali dve študentki s cerebralno paralizo. »Naučili sta me, kako se pere obleka v stroju, uvedli sta me. Bilo mi je fino, ker smo se dogovorile, da vsakič druga kupuje hrano. In tudi skupaj smo večerjale,« nam je zaupala Urša. »Uresničila se mi je želja, da bi enkrat tudi jaz odrasla in se osamosvojila in bi lahko zaživela v Sončkovem stanovanju. Ta želja je v meni tlela več kot 20 let.« Urši pri vsakdanjih opravilih pomagata starša, podpirajo jo tudi zaposleni v Zvezi Sonček, ki jih lahko vedno pokliče.
Ker pa sta študentki doštudirali in se izselili, so si v Zvezi Sonček prizadevali, da bi se Urši v stanovanju pridružila še dva uporabnika. V marcu 2023 sta se v stanovanje preselila Andreja Golob in Peter Režek, ki sta do tedaj živela v stanovanjski skupini Zveze Sonček v Ljubljani. Oba sta tudi uporabnika VDC Sonček Šiška v Ljubljani. Andreja in Peter sta s selitvijo v stanovanje v Celovških dvorih pridobila pravico do osebne asistence.
Helena Vudler: »V okolju se dobro znajdem, a brez osebne asistence bi bilo zelo težko.«
Po dveh letih bivanja v bivalni skupnosti v Mariboru se je Helena vselila v stanovanje, v katerem je še zdaj.
»Zaradi invalidnosti sem že od zgodnjega otroštva morala živeti v Stari Gori, v Vipavi in v Kamniku.
Stare Gore se ne spominjam, saj sem bila premlada. Pri sedmih letih, to je bilo leta 1975, sem šla v Vipavo. Tam sem se šolala v prilagojenem programu. Bila sta dva razreda, A in B. Zelo dobro smo se razumeli. Domov sem se vračala samo za počitnice, ki so trajale dva tedna, in za praznike, kot so božič, novo leto in velika noč. Za konec tedna sem ostajala v zavodu, saj nisem imela prevoza.
V Vipavi sem bila devet let, nato pa sem se tri leta v Kamniku delovno usposabljala za šiviljo. Po zaključenem šolanju leta 1988 sem se vrnila domov k mami. Skupaj sva urejali vrt, kuhali, skrbeli za živino. Mama mi je velikokrat rekla: ‘Enkrat boš ostala sama, pa se boš morala naučiti.’
Po njeni smrti sem poklicala osebo, ki sem jo spoznala v Vipavi, takrat pa je bila vključena v Varstveno-delovni center Sonček Maribor. Pojasnila mi je, kako se lahko prijavim za bivanje v VDC. Oddala sem vlogo za sprejem v VDC in vlogo za sprejem v bivalno skupnost, saj se je lastnica hiše, v kateri sva živeli z mamo, odločila, da bo hišo prodala.
Po dveh letih bivanja v bivalni skupnosti v Mariboru sem se vselila v stanovanje, v katerem sem še zdaj. V okolju se že od mamine smrti dobro znajdem – vem, kam iti, koga kaj vprašati. Najprej je bilo težko, potem pa je steklo. Veliko mi pomeni tudi osebna asistenca, saj mi pomaga pri stvareh, ki jih sama ne zmorem.«
