Elena Pečarič in Klaudija Poropat iz YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa ter številni drugi so na novinarski konferenci 6. februarja 2024 v prostorih Atrija ZRC SAZU opozorili, da novi Zakona o osebni asistenci ne sme spreminjati koncepta zakona in mora uporabnikom omogočiti neodvisno življenje. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ), ki novi zakon pripravlja, pa so pozvali, naj upošteva njihova opozorila. Kot eden izmed govornikov se je tiskovne konference udeležil tudi Iztok Suhadolnik, direktor Zveze Sonček.
Predsednica Društva YHD Elena Pečarič je prepričana, da je treba razjasniti, kaj pomenijo posamezni pojmi, na primer osebna asistenca in pomoč na domu. »Očitno bomo morali biti veliko bolj glasni, saj naša strokovnost ostaja spregledana.«
Podobnega mnenja je bila podpredsednica Društva YHD Klaudija Poropat, ki srž problema vidi v tem, da ljudje, ki bi morali vedeti, kaj je osebna asistenca in kaj je oskrba, tega ne vedo. »Osebno asistenco hočejo zdaj spremeniti v oskrbo, namesto da bi bilo obratno,« je menila. Po njenem zagotovilu ne bodo pristali na to, da se bo koncept osebne asistence spremenil in sistem izginil. Osebna asistenca je po njenem pojasnilu pravica, ne pa le ena od socialnovarstvenih storitev. V sistemu osebne asistence je namreč uporabnik tisti, ki osebnemu asistentu naredi urnik in ga usposablja.
Mama uporabnika osebne asistence in včasih tudi nadomestna asistentka Maja Učakar Kranjc je dejala, da je Zakon o osebni asistenci za njihovo družino naredil nekaj najboljšega, kar se je lahko zgodilo. »Postali smo štiri neodvisne samostojne osebnosti. Sinu Galu omogoča, da je končno zaživel svoje neodvisno življenje. Gal je že eno leto najemnik stanovanjske enote Javnega stanovanjskega sklada RS, zaposlil se je in družbi vrača tisto, kar je družba njemu dala.« Kot je dejala, je bilo najprej treba kadrovsko vzpostaviti ekipo, ki skrbi za pomoč pri Galovih vsakodnevnih aktivnosti. »Moram pa poudariti, da navodila da uporabnik in osebni asistent ne dela po svoje. Osebni asistent mora biti predvsem človek.« Nadaljevala je, da s strahom opazuje, kaj se dogaja na področju osebne asistence, ter si želi, da bi na področju, »kjer smo naredili velik korak naprej, le še napredovali«.
Iztok Suhadolnik, direktor Zveze Sonček, je tudi kot starš odrasle hčere z najtežjo obliko cerebralne paralize prepričan, da ima vsakdo v naši državi enake možnosti in enake pravice. »To svoje prepričanje udejanjamo tudi na način, da je hči uporabnica osebne asistence. Že večkrat sem povedal, da sem se osnov neodvisnega življenja za osebe z najtežjimi oviranosti učil od YHD. Veseli smo bili, da je bil Zakon o osebni asistenci leta 2017 sprejet, nisem si pa prestavljal, v kakšno smer se bo razvijal. V tistem času je bil namreč sprejet tudi Zakon o socialnem vključevanju, v pripravi je bil tudi zakon o dolgotrajni oskrbi. Ta neusklajenost države, ker vseh storitev za ljudi, ki potrebujejo pomoč, ni predvidela in zakonsko uredila ter omogočila v istem časovnem obdobju, je pripeljala do tega, da so vsi, ki so posamezne storitve potrebovali, te našli v Zakonu o osebni asistenci.«
Stanje tako po Suhadolnikovih besedah ni porazno na področju osebne asistence, temveč je porazno stanje v državi na celotnem področju, saj država nima ideje, kako zagotoviti storitve po meni oseb z različnimi oviranostmi, katerih potrebe so zelo različne. »Posamezne storitve so za ljudi, ki potrebujejo pomoč, povsem neustrezne ali pa jih celo ni, poleg tega so neenakomerno in neustrezno razporejene.« Suhadolnik poziva obe ministrstvi, MDDSZ in Ministrstvo za solidarno prihodnost, da bi stopili skupaj vsi deležniki na tem področju, ter naredili nek koncept, kako naprej. »Zgolj z administrativnimi popravki na področju osebne asistence, se stanje ne bo prav nič izboljšalo.«
Kot je še delal Suhadolnik, si v Zvezi Sonček želimo, da se osebna asistenca ne rešuje in spreminja parcialno zgolj z namenom zniževanja obsega porabe sredstev ali pa obsega pravic, kar je recimo razumeti iz kakšnih ravnanj države, ampak da se celoten sistem podpore pri osebah z različnimi ovirami naredi enakomeren, enakopraven in seveda dostopen vsem.
Direktorica Inštituta RS za socialno varstvo Barbara Kobal Tomc pa je ugotovila, da se osebna asistenca v veliki meri razume kot socialni korektiv. »Ljudje si pod osebno asistenco predstavljajo vse od masaž do psihoterapije.« A od osebnega asistenta po njenih besedah ni mogoče pričakovati, da bo kuhal še za družinske člane. Osebni asistent nudi podporo, ni pa njegov namen, da dela namesto uporabnika. Standardov in normativov pri osebni asistenci ni in jih ne more biti, saj je delo odvisno od uporabnikovih potreb, je še dejala.
Dr. Darja Zaviršek, profesorica na Fakulteti za socialno delo in izredna članica SAZU, je dejala, da je od približno 8000 osebnih asistentov približno polovica družinskih članov, ki imajo ta status zaradi svojca. »V našem okolju marsikje obstaja prepričanje, da morajo svojci misliti namesto človeka, ki ima določene oviranosti.« Po njenem mnenju je tovrsten pokroviteljski odnos neustrezen in v nasprotju s pravicami oseb z invalidnostjo. »Marsikdo je to pravico družinskega člana tudi izkoristil za reševanje svojih lastnih težav. Če je bil nekdo brezposeln ali v prekarnih oblikah zaposlitve, se je odločil, da bo asistent svojemu družinskemu članu, ker je zaslužek reden oziroma boljši.« Ljudje si po njenih besedah tako rešujejo ekonomske in socialne stiske, ki nastajajo, ker država določenih področij ne ureja ustrezno.
Odziv MDDSZ po tiskovni konferenci
Z Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so po tiskovni konferenci sporočili, da bodo še ta mesec, tj. v februarju, v javno obravnavo posredovali novo besedilo Zakona o osebni asistenci. »Ministrstvo želi z novim Zakonom o osebni asistenci zagotoviti vsem najtežjim invalidom, ki osebno asistenco dejansko potrebujejo, celosten in stabilen sistem osebne asistence, ki jim bo omogočal še naprej aktivno življenje in vključevanje v družbo na vseh področjih življenja,« so zapisali v sporočilu za javnost..
Na ministrstvu so še pojasnili, da je bilo besedilo novega zakona v javni obravnavi že septembra lani, nanj pa so prejeli vsaj 1.500 strani pripomb.
Posnetek tiskovne konference, ki je 6. 2. 2024 potekala v Atriju ZRC SAZU, si je mogoče ogledati tudi na YouTube kanalu Zveze Sonček. Izhodišča, stališča in cilje so podali: Elena Pečarič, Klaudija Poropat, mag. Barbara Kobal Tomc, dr. Dušan Rutar, Iztok Suhadolnik, Maja Učakar Kranjc in dr. Darja Zaviršek, ki je tiskovno konferenco tudi povezovala.
Dogodek je v fotografski objektiv zajel Samir Elezović, fotograf in uporabnik osebne asistence.
