Niste sami
Vsakih deset dni se v Sloveniji rodi otrok, ki ima podobne težave kot vaš otrok. Ta podatek vas ne bo pomiril in verjetno se, kot večina staršev otrok s cerebralno paralizo, sprašujete, kaj ste storili narobe in kaj v življenju čaka vašega otroka. Sorodniki in prijatelji vam bodo morda zastavljali vprašanja, na katera ne znate odgovoriti.
Cerebralna paraliza je posledica okvare nezrelih možganov. Ni dedna, ni nalezljiva in ni napredujoča. Izjemoma se zgodi, da se v družini rodita dva otroka s cerebralno paralizo.
Vzrok možganske okvare lahko za nazaj ugotovimo pri 1/2 do 2/3 otrok s cerebralno paralizo. Čeprav pri ostalih otrocih ostane vzrok okvare neznan, pa vemo, da vsaka, še tako majhna poškodba možganov pušča na mestu okvare propadle ali okvarjene živčne celice (nevrone). Zaradi tega ima otrok lahko težave pri hoji, gibih rok in telesa, motnje vida, sluha, govora in druge težave.
Zaenkrat ne poznamo načina ali zdravila, s katerim bi pozdravili ali nadomestili okvarjene možganske celice. To pa še ne pomeni, da za otroka ne morete ničesar storiti. Poznamo nekaj metod, s pomočjo katerih otroke s cerebralno paralizo kar najbolje usposobimo za življenje. Pomembno pa je, da po navodilih strokovnjakov čimprej pričnete z usposabljanjem vašega otroka.
Otroški zdravnik vas je gotovo že napotil k fizioterapevtu, ki vam svetuje, kako morate otroka pravilno držati, ga previjati, preoblačiti in polagati v posteljico ali stolček, pokaže pa vam tudi gibe in vaje, ki jih morate vaditi z otrokom, da mu omogočite čim bolj naravno gibanje.
Kaj lahko storite?
Otrokove posebne potrebe sprejmite kot izziv in ne kot problem.
Sprostite se; morda se sliši nenavadno, da vam priporočamo sprostitev v času, ko ste popolnoma zbegani in zaskrbljeni. Vendar je za otroka in vso družino najbolje, če se skušate sprostiti in se brez panike spoprimete s težavami.
Ravnajte z otrokom enako kot z drugimi otroki; vaš otrok res potrebuje pomoč, vendar jo na tak ali drugačen način potrebuje vsak član vaše družine. Če boste otroku, ki ima cerebralno paralizo, posvečali preveč pozornosti, boste s tem povzročili ljubosumnost bratca/ev ali sestric/e. Seveda je otrok s cerebralno paralizo izziv, ki ga v življenju niste pričakovali a ste se z njim primorani soočiti, ga sprejeti in z njim živeti. Če se s težavami otroka, ki ima cerebralno paralizo, spopadete kot družina, se bodo težave nekako porazdelile na vse in otrok bo v taki družini srečen in ljubljen in se bo dobro počutil.
Naučite se novih veščin komunikacije in vzgoje, ki gradi pozitivno identiteto.
Mami in očetu lahko pomagajo ostali otroci, stari starši, tete, strici, prijatelji, sorodniki in znanci. Tudi otrokove vrstnike skušajte opogumiti, da se bodo skupaj čimveč igrali, saj vaš otrok tako pridobiva številne nove izkušnje. Na njim razumljiv način jim odgovorite na vprašanja, ki vam jih bodo zastavljali.
Pokličite Sonček – Zvezo društev za cerebralno paralizo Slovenije, kjer vam bodo v okviru Svetovalne službe (01 53 40 667) prisluhnili in vam posredovali vrsto informacij, ki jih boste upoštevali ali pa ne – o tem boste odločali sami. Povedali vam bodo tudi, kje je vam najbližje društvo in če se boste želeli vanj vključiti, vam bodo v pomoč tudi izkušnje drugih staršev in sodelavcev društva.
Poglejte na življenje s sončne plati! Zakaj ne? Zanesljivo boste slišali številne zgodbe, od zastrašujočih do prijetnih, in prejeli vrsto “koristnih” nasvetov dobronamernih sosed in tet. Pozabite nanje in čimprej poiščite družbo staršev, ki so se znašli v enaki situaciji ter poslušajte otrokovega zdravnika in fizioterapevta. Ne iščite brezglavo čudežnih rešitev in ne begajte od enega strokovnjaka do drugega. Sprijaznite se z dejstvi in se pogumno lotite tega, kar morate storiti. Razveselite se vsakega napredka otroka, in živite čim bolj normalno in srečno; navsezadnje je otrok lahko srečen le, če so zadovoljni in srečni njegovi starši. V želji, da bi naredili najboljše za otroka, lahko preveč iščete nekaj, kar bi odpravilo otrokovo težavo in drugačnost. Tako iskanje lahko povzroči zmedo in razočaranje, to pa zasenči otrokove dejanske sposobnosti in možnosti po vključitvi v vsakodnevno življenje in okolje.
Zato poskušajte preseči lastne želje in pričakovanja ter upoštevajte otrokove dejanske potrebe.
Kaj vas čaka v prihodnosti?
Verjetno vas zanima, kaj bo z otrokom, ko bo starejši. Tega vam nihče ne more natančno povedati. Skupno s strokovnjaki različnih profilov izvajajte program usposabljanja in opazujte otrokov razvoj. Poskrbite, da bo vaš otrok dobil najustreznejšo pomoč in če menite, da le te ni dovolj, ne odnehajte. Veliko se z njim igrajte, pogovarjajte in ukvarjajte. Veselite se vsakega njegovega napredka in bodite ponosni na njegove dosežke.
Ne pozabite, da vsak otrok za boljši razvoj potrebuje čim več različnih izkušenj. Če ga pretirano ščitimo, mu sporočamo, da ne verjamemo v njegove sposobnosti in, da mu ne zaupamo.
Tako ga boste najbolje zaščitili in mu omogočili biti del skupnosti. Tudi vi pomagajte odpravljati predsodke in oblikovati okolje, kjer bodo vsi ljudje dobrodošli, ne glede na njihovo drugačnost.
Če izrazov ne poznate ali ne razumete, vprašajte.
Zdravniki v medsebojnih pogovorih pogosto uporabljajo izraze, ki so vam tuji. Tega ne počno zato, da jih ne bi razumeli, ampak želijo biti pri svojem delu čim bolj natančni; če jih ne razumete, vprašajte. In če razlage ne razumete prvič, vprašajte še enkrat.
Starši imate pravico, da vas stroka obravnava kot partnerja pri usposabljanju otroka.
