Tako kot pri vseh otrocih, velja tudi pri otrocih s cerebralno paralizo, da so starši tisti, ki lahko največ naredijo za njihov razvoj. Z drugimi otroci v družini delamo tako, kot smo se naučili od svojih staršev ali pa prebrali v mnogih knjigah, ki so nam na voljo. Ko pa se srečamo s prizadetim otrokom, smo zaradi pomanjkanja takšnih izkušenj v zadregi. Pred vami je nekaj navodil za najnujnejšo silo.
Kako ravnati z otrokom?
Tu mislimo predvsem na nošenje, držanje, polaganje in učenje nadzorovanja nekaterih otrplosti, mišičnih krčev ali nekontroliranih mišičnih gibov, ki jih bo otrok verjetno imel.
Kako bomo ravnali z dojenčkom ali majhnim otrokom, bo odvisno od starosti, vrste cerebralne paralize in od tega, na kakšen način je otrokovo telo prizadeto.
Dvigovanje in nošenje
V prvih nekaj mesecih življenja boste vašega otroka avtomatično držali kot vsakega drugega dojenčka. Ko postane starejši, ga ne zibajte več kot majhnega dojenčka, ker to ni dobro za njegov čustveni razvoj in ker mu onemogoča opazovanje dogajanja okoli njega. Vaš fizioterapevt ali delovni terapevt vam bo prikazal najboljši način za dvigovanje in prenašanje vašega otroka.
Polaganje
Če je le mogoče polagajte vašega otroka na trebuh ali na bok, ker bo ležanje na hrbtu verjetno poslabšalo otrplost in krčevitost njegovih mišic.
Učenje sedenja
Način kako boste pomagali svojemu otroku, da se nauči sedeti, bo odvisen od vrste cerebralne paralize, ki jo ima. Vaš fizioterapevt ali delovni terapevt vam bosta pomagala naučiti se najboljšega načina.
Učenje stoje
Vedno stojte pred vašim otrokom, kadar mu pomagate vstati. Če ga potegnete navzgor od zadaj, ne bo mogel doseči ravnotežja. Spodbujajte ga, da bo sam obvladoval svojo težo. Zagotovite, da stoji z obema nogama plosko na tleh, da sta nogi rahlo narazen ter njegov trup in glava rahlo naprej.
Prevažanje naokrog
Navaden otroški voziček je primeren za večino majhnih otrok s cerebralno paralizo. Če je voziček dovolj velik, je uporaben tudi za starejše in težje otroke. Včasih potrebujejo ti vozički posebne prilagoditve, da bi bil otrok varen in zaščiten, morda pa bo potreboval celo poseben voziček, ki ga zdravnik predpiše na recept. Za več informacij povprašajte vašega fizioterapevta ali delovnega terapevta, patronažno sestro ali druge zdravstvene delavce. Ti bodo lahko tudi svetovali, če potrebuje trakove za pritrditev, otroški sedež, avtomobilski sedež ali vrečo za prenašanje.
Praktični nasveti za ravnanje
- Izogibajte se nenadnemu ali sunkovitemu premikanju. Otrokove mišice potrebujejo čas, da odgovorijo na spremembo položaja.
- Ne skušajte obvladati mišičnega krča s pritiskanjem v nasprotno smer, ker bi to stvar le poslabšalo. Veliko bolje je, če nežno tresete tisti del, ki je v krču – često rame ali roki, to bo pomagalo mišicam, da se sprostijo.
- Ko ravnate z otrokom, mu morate nuditi podporo, ki jo potrebuje, ker strah lahko povzroči njegove krče. Toda bolje bo, da mu pomagate razviti kar največ samokontrole, kot pa da mu pomagate tudi takrat, kadar pomoč ni potrebna.
- Poskušajte zagotoviti, da bo vaš otrok preživel dan v različnih položajih, celo če je majhen dojenček, ali če je hudo prizadet.
- Predno poskusite kateregakoli od opisanih gibov in nasvetov, preverite pri vašem otroškem zdravniku, fizioterapevtu ali delovnem terapevtu, če bo primeren za vašega otroka.
Oblačenje
Zelo majhnega dojenčka verjetno ne bo težje obleči kot kateregakoli drugega. Toda, ko bo star osem ali devet mesecev, boste verjetno začeli opažati, da njegova otrplost, mišični krči ali nekontrolirani gibi povzročajo težavo pri oblačenju.
Če je mogoče, posadite otroka v naročje, medtem ko ga oblačite. Zagotovite, da sta oba z otrokom dovolj stabilna, da je vaš otrok rahlo nagnjen naprej ter, da so njegova oblačila na dosegu roke.
Otrok veliko bolje sodeluje, če ga oblačenje in slačenje zanima. Spodbujajte ga, da se bo naučil sleči in obleči se sam, ko bo za to pripravljen. Ne delajte namesto njega stvari, ki ji zmore sam, pa čeprav gre to z vašo pomočjo hitreje. Pohvalite ga vedno, ko mu uspe kakšno stvar narediti prav, pa čeprav je še tako majhna. Uporabite vsako dejavnost, kot naprimer oblačenje in hranjenje, kot priložnost za pogovor z njim. Govorite lahko na primer o imenih delov njegovega telesa in o tem kako se premikajo.
Praktični nasveti za oblačenje
- Večina majic z rokavi, trenerk, pajacev in oblek za deklice je primernih za otroke s cerebralno paralizo, ne da bi vam bilo treba delati zapletene predelave. Izberite tiste z ohlapnimi rokavi, izogibajte pa se tistih, ki se preveč skrčijo.
- Nujno je, da kupujete otroku dobro prilegajočo se in močno obutev. Morda bo vaš otrok potreboval posebne čevlje, ki jih lahko dobite na recept. Vprašajte za nasvet vašega fizioterapevta ali delovnega terapevta.
- Vedno najprej oblecite najbolj prizadeto nogo ali roko (pri slačenju pa ravno obratno).
- Nikoli ne potegnite otrokove roke skozi rokav tako, da ga vlečete za prste, ker se bo na ta način komolec še bolj upognil.
- Preden mu začnete obuvati nogavice in čevlje naj bodo otrokove noge upognjene. Na ta način bodo njegovi gležnji in stopala manj ohromeli in se prsti ne bodo krivili navzdol.
Hranjenje
Nekateri otroci s cerebralno paralizo ne morejo sesati in požirati kot drugi otroci, zato sta zanje pitje in hranjenje veliko težja.
Hranjenje vašega otroka bo verjetno neurejeno, potrebovali boste veliko časa in potrpljenja, da ga boste izboljšali. Izmislite si nekaj igric, s katerimi boste pritegnili njegovo pozornost, hranjenje skušajte narediti zabavno. Zapomnite pa si, da so vsi majhni otroci neredni jedci.
Vaš fizioterapevt ali logoped vam bo pokazal najboljši položaj za hranjenje vašega otroka in, če je treba, tudi kako kontrolirati njegova usta in čeljusti.
Mnoge matere dajejo prednost dojenju, toda to je lahko pri otrocih s cerebralno paralizo težavno. Za osebni nasvet povprašajte babico, patronažno sestro ali drugega zdravstvenega delavca.
Učenje samostojnega hranjenja
Ko se vaš otrok uči samostojnega hranjenja, mu nudite samo toliko pomoči, kot jo potrebuje. Vaš fizioterapevt ali delovni terapevt vam lahko pove, koliko jo potrebuje.
Vedno ga pohvalite, ko mu uspe kaj storiti dobro. Skušajte biti sproščeni ob neredu, ki se mu ne morete izogniti. Morda boste bolj sproščeni, če boste tla okrog njegovega stola pokrili s papirjem ali polivinilom.
V kadi
Kopanje bi moralo biti ne samo priložnost za odstranitev umazanije, temveč tudi zabava. Navadna kad za dojenčke ali kopalna kad sta primerni za dojenčke s cerebralno paralizo. Morda pa raje umivate svojega otroka tako, da ste skupaj z njim v kadi. Vendar, ko postane otrok starejši, potrebuje običajno kopel. Vprašajte za nasvet vašega fizioterapevta, kako mu pomagati do samostojnega kopanja.
Odvajanje
Nobenega otroka ni lahko navaditi na kahlico ali straniščno školjko. Otrok s cerebralno paralizo pa bo verjetno imel še posebne težave. Morda se bo težko zadostno sprostil in morda bo zanj stiskanje mišic težko.
Priprava na posteljo
Otroci s cerebralno paralizo porabijo manj energije kot drugi otroci, zato mnogi težko zaspijo ali pa ne spijo dolgo. V postelji se zato počutijo neudobno. Nekateri otroci pa dremljejo podnevi in vendar spijo vso noč. Poskušajte ga pripraviti na spanje, morda s pijačo in pravljico za lahko noč, in izogibajte se vznemirjanju otroka predno gre v posteljo.
V postelji
Če ima vaš otrok spastično cerebralno paralizo in se sam ne more premikati, ga boste morali ponoči večkrat premikati. Drugače bo postal otrpel in ne bo spal udobno. Vaš fizioterapevt vam lahko pokaže, kako lahko za podpiranje uporabite blazine, takrat kadar leži na boku. Za pokrivanje so najboljše lahke odeje, posebno še, če se otrok ne more ali pa se težko premika. Če pa ima vaš otrok atetoidno cerebralno paralizo in se veliko giblje v postelji, mu lahko na vogale odeje prišijete trakove ter jih zavihate pod žimnico, ali pa uporabite spalno vrečo z rokavi.
Nočni sprehodi
Tako kot mnogi otroci se tudi otroci s cerebralno paralizo ponoči često zbujajo in jokajo. Morda jih kaj skrbi – morda se bojijo teme ali so slišali čudne glasove – ali pa se hočejo le obrniti. Možno pa je tudi, da je otrok ugotovil, da je to dober način za vzbujanje vaše pozornosti.
Čisto prav je, da ste skrbni, toda ne poskušajte otroka tolažiti s hrano in ne dovolite mu spati v vaši postelji, ker bi to lahko povzročilo dolgoročne posledice za vaju oba. Če pa to že delate ali pa ima vaš otrok druge težave s spanjem, ki jih ne razumete, se posvetujte z zdravnikom ali drugim zdravstvenim delavcem.
Otrok gre v bolnico
V prvih letih življenja bo moral morda vaš otrok, tako kot mnogi drugi otroci, preživeti nekaj časa v bolnici – običajno zaradi operacije mišic. To bo težak čas za vaju oba.
Branje zgodb o bolnišnicah vam lahko pomaga pri pripravah otroka na bolnico.
Osebju v bolnici povejte kako ravnate z otrokom, kako ga hranite in oblačite ter druge informacije, ki bi bile po vašem mnenju koristne. Še bolje bi bilo, če to napišete, tako, da bodo o tem seznanjene tudi sestre iz drugih izmen.
Otrok se bo ob povratku domov počutil veliko bolje, če sobe v njegovi odsotnosti ne boste preurejali.
Vaši drugi otroci
Mnogi starši se toliko posvečajo svojemu otroku s cerebralno paralizo, da so drugi otroci prikrajšani. Ne pozabite, da tudi drugi otroci potrebujejo vašo ljubezen in pozornost.
Nekateri otroci se počutijo na nek način odgovorne za cerebralno paralizo svojih bratov ali sester ali pa jih skrbi, da bi tudi sami postali otroci s posebnimi potrebami. Zato jim razložite, kaj je to cerebralna paraliza takoj, ko mislite, da so to sposobni razumeti.
Včasih so otroci ljubosumni na pozornost, ki jo je deležen njihov brat s posebnimi potrebami ali sestra. Pomagajte to preprečiti tako, da porazdelite pozornost, kolikor je le mogoče. Morda bo koristno, če najdete čas, da prisluhnete vsakemu otroku posebej.
Nekateri sošolci vaših otrok so lahko kruti, morda se otroci zaradi njih počutijo “drugačne”, ker imajo prizadete brate ali sestre. Poizkušajte to preprečiti na ta način, da bodo vaši otroci zanesljivo razumeli stanje njihovega brata ali sestre in tako, da zagotovite, da vaša družina ne bo postala izolirana.
Drugi otroci naj ne bodo preveč odgovorni za vašega otroka s cerebralno paralizo. Večina otrok temu ni kos, zato lahko postanejo nejevoljni in imajo vedenjske težave.
Odnosi med partnerjema
Če imate partnerja, boste morda ugotovili, da otrok s cerebralno paralizo vpliva na trdnost vašega odnosa. Toda nekateri starši bodo ugotovili, da jih otrok razdvaja. To je morda zato, ker otrokova invalidnost pokaže že obstoječa nesoglasja, ki bodo povzročila, da se bo zveza v vsakem primeru razdrla.
Vaš partner bo verjetno velik vir podpore pri tem, ko se učite živeti z otrokom s cerebralno paralizo. Toda zapomnite si, da se bosta oba čutila bolj dorasla nalogi, če bo imel vsakdo od vaju podporo družine in prijateljev.
Moški so bolj kot ženske nagnjeni k zanikanju teže otrokove prizadetosti, skrivajo svoja čustva, zaženejo se v delo, da se jim ne bi bilo treba soočiti z dejstvi.
Zato, da bi se izognili temu, vključujta drug drugega v dnevno nego otroka kolikor le moreta in skupaj razpravljajta o svojih občutkih. Mnogi moški ugotovijo, da jim pogovori z drugim očetom pomagajo.
Kakorkoli težko se to zdi, imejta nekaj časa tudi zase, daleč od otrok. Mnogi ljudje so več kot voljni paziti na otroke s posebnimi potrebami, zato povprašajte naokrog. Morda vam lahko pomaga vaša patronažna sestra ali drug zdravstveni delavec.
Nikoli se ne bojte prositi za pomoč pri ureditvi vašega razmerja svetovalno službo.
Imeti še enega otroka
Cerebralna paraliza navadno ni dedna in vsak drug otrok, ki ga imate, je verjetno popolnoma v redu. Vseno pa je dobro, da se pogovorite z zdravnikom, pediatrom ali s kom iz vaše družinske posvetovalnice, če razmišljate o tem, da bi imeli še enega otroka. Morda vas bodo napotili na genetsko posvetovalnico, kjer boste dobili več informacij in pomoči.
Kako se počutite
Vsak starš reagira drugače na novico, da ima njegov otrok cerebralno paralizo in vsakdo se bo z njo spoprijel na drugačen način.
Strah
Starše otrok s cerebralno paralizo lahko skrbi mnogo stvari. Morda jih skrbi, na kakšen način bo prizadet njihov otrok in kakšno prihodnost bo imel. Morda jih skrbi, kako bodo zmogli pogovore s prijatelji in sorodniki o svojem otroku. Morda jih skrbi tudi njihova lastna prihodnost.
Ti strahovi so naravni. Skoraj zanesljivo boste ugotovili, da so se vaše skrbi zmanjšale, ko se boste naučili, kako lahko vašemu otroku pomagete in ko se boste bolj zanesli na svoje sposobnosti.
Jeza in frustracija
Morda boste frustrurani ali jezni sami nase, na partnerja, vaše starše, vašega otroka, zdravstvene delavce ali na oblast.
Nekaj jeze je koristne, ker vam daje energijo, da se borite za dobro življenje vašega otroka. Toda nekatere vrste jeze vas pustijo razdražene in zagrenjene. Skušajte se znebiti takšne jeze tako, da se pogovorite o vaših skrbeh in čustvih z ljudmi, ki so vam blizu, z vašim socialnim delavcem in katerimkoli drugim zdravstvenim delavcem, s katerim tesno sodelujete.
Ker otroci s cerebralno paralizo potrebujejo navadno toliko pozornosti, so lahko včasih celo bolj nadležni kot drugi otroci. Vi pa se boste, če vas razdražijo, počutili še bolj krive kot pri drugih otrocih. Ne bojte se priznati teh čustev. Zavedajte se, da niste edini, ki tako čuti. Često pomaga, če o tem kramljate z drugimi starši.
Če ste jezni na zdravstvenega delavca, mu povejte kakšno ravnanje od njega pričakujete.
Osamljenost
Zaradi tega, ker ima vaš otrok cerebralno paralizo, se boste morda počutili “drugačne” in izolirane, posebno še, če ste samohranilec.
Pogovor z drugim staršem, na štiri oči ali pa v skupini staršev, je lahko v veliko pomoč. Vaš zdravnik, patronažna sestra, fizioterapevt ali socialni delavec vam bo morda lahko povedal, kje najdete v vašem kraju starše s podobnimi težavami ali društvo za cerebralno paralizo.
Skušajte obdržati stik s prijatelji in sorodniki in občasne izhode, delajte stvari, ki so vam v veselje. To je težko, toda sčasoma se bo to izkazalo kot dobro za vas in za vašega otroka.
Mnogi ljudje, morda celo vaši najožji sorodniki in prijatelji, se vas bodo morda pričeli izogibati, ko bodo zvedeli za vašega otroka. To je navadno zato, ker še nikoli niso poznali nikogar z invalidnostjo in so zato v zadregi. Poskušajte jih pomiriti s tem, da jim skušate na enostaven način razložiti kaj je z otrokom narobe. To bo težko, posebno še v začetku, ko se še sami niste popolnoma sprijaznili z izrazi, toda vredno je poskusiti. Če se ne čutite sposobne za neposreden pogovor z njimi, prosite za pomoč koga, ki vam je blizu ali pa jim pošljite zloženko.
Krivda
Nekatere matere se počutijo krive, ker mislijo, da so storile med nosečnostjo kaj takega, kar je povzročilo cerebralno paralizo. Ta občutek krivde lahko traja več let. Če imate tak občutek, govorite o tem, morda z vašo patronažno sestro, zdravnikom ali pediatrom. To vam bo pomagalo razčistiti kakršnekoli nesporazume.
Izčrpanost
Stalna skrb za otroka s cerebralno paralizo vas bo verjetno izčrpala. Zaradi tega bodo morda tudi drugi problemi videti težji. Če imate sorodnika ali prijatelja, ki bi lahko popazil na otroka in vam omogočil nekaj dni počitka, izkoristite to priložnost. Preverite lahko tudi možnosti za občasno varstvo in počitniške aktivnosti v društvu ali zvezi. Za podrobnosti vprašajte vašega zdravstvenega ali socialnega delavca. Preverite tudi, ali so kakšne socialne pomoči, do katerih ste upravičeni, in bi vam olajšale življenje. Poglejte v poglavje o pravicah. Prav tako si zapomnite, da se starši čutijo manj utrujene potem, ko njihovi otroci začno obiskovati vrtec ali šolo.
Če se počutite zelo depresivne…
Če čutite, da ne morete več, je pomembno, da takoj dobite pomoč. Za pomoč prosite vašega zdravnika ali druge strokovne delavce ali pokličite Zvezo Sonček.
