Vodnik po prehranjevalnih navadah za osebe s cerebralno paralizo in njihove skrbnike
Uvod
Nekatere osebe s cerebralno paralizo lahko imajo težave pri prehranjevanju. To se lahko pokaže že kmalu po rojstvu v obliki težav z dojenjem ali hranjenjem po steklenički. V nekaterih primerih se težave pokažejo tudi kasneje.
Razlogov za te težave pri otrocih in odraslih s cerebralno paralizo je kar nekaj. Možni vzroki lahko ležijo v strukturnih anomalijah, motorični ali čutni prizadetosti, vzrok je lahko psihološki ali vedenjski. Možno je tudi, da vzrok za težave sploh ni povezan s cerebralno paralizo. Zaradi raznolikosti narave težav je potreben multidisciplinarni pristop k reševanju problema. V idealnih pogojih naj bo multidisciplinarni tim sestavljen iz logopeda (ki naj bo vodja tima), delovnega terapevta, psihoterapevta, dietologa, zdravnika, patronažne sestre, negovalca ali skrbnika ter osebe s cerebralno paralizo.
Če ste oseba s cerebralno paralizo in imate težave s prehranjevanjem ali če ste tisti, ki za to osebo skrbite, lahko poiščete strokovno pomoč. Najprej morate dobiti oceno vaših težav. Morda ste že v stiku s katerim od strokovnjakov, ki delujejo na tem področju. Lahko se obrnete na logopeda v zdravstvenem domu, kjer vas bodo usmerili na ustreznega strokovnjaka.
Pomembno je, da se ves čas zavedate, da prehranjevanje ni zgolj uživanje hrane, ampak pomemben vidik družbene interakcije in komunikacije. Čas uživanja hrane mora biti prijeten in brez stresa.
Obdobje dojenčka
Nekateri novorojenčki s cerebralno paralizo imajo težave s sesanjem (dojke ali iz stekleničke). V porodnišnici se lahko za nasvet obrnete na osebje. Če se težave nadaljujejo še potem, ko ste z otrokom že doma, pa na patronažno sestro.
Če ni posebnega zdravstvenega razloga, lahko dojenčka s cerebralno paralizo začnete navajati na gosto hrano pri isti starosti kot otroke brez težav. Trenutno velja, da se začne z navajanjem na gosto hrano v starosti šestih mesecev. Glede prehoda na gosto hrano vam bo svetovala patronažna sestra, v primeru težav s prehranjevanjem pa logoped. Prehod na gosto hrano pri otrocih s cerebralno paralizo lahko traja dlje časa kot pri zdravih otrocih, zato ne obupajte prehitro. Sam proces odvajanja od dojenja je lahko frustrirajoč; otrok bo lahko pri tem potreboval kar nekaj pomoči. Za mnoge otroke s cerebralno paralizo pa je žvečenje poltrde hrane lažje kot prej sesanje, zato se nekateri po odstavitvi začnejo bolje razvijati.
Odraščanje in vse večja neodvisnost
Večina ljudi s cerebralno paralizo si želi, da bi bili sposobni sedeti za mizo in sami jesti, četudi jim to vzame več časa ali je bolj komplicirano kot če jim nekdo drug pomaga pri hranjenju. V življenju je dejstvo, da lahko sami izbiramo kaj in kdaj bomo jedli, pomemben dejavnik zadovoljstva. Večina otrok se bo sčasoma in do določene stopnje naučila samostojnega hranjenja. Trud in napor, ki ga otrok vlaga v učenje sposobnosti samostojnega hranjenja, mu lahko pomaga tudi na drugih področjih, kot so razvoj govora, zavedanje položaja telesa v prostoru in koordinacija oko-roka.
Refleksni ugriz
Gre za primer, ko otrok avtomatsko zapre usta, ko ga začnete hraniti ali ko to nameravate storiti. Otrok nad tem nima nadzora in se zgodi popolnoma avtomatsko, lahko tudi samo občasno. Logoped vam bo svetoval glede tehnik odpiranja čeljusti, v primeru da do refleksa pride in nasploh o uporabi tehnik pri reševanju teh težav. Uporaba plastične žlice lahko zmanjša možnost poškodb v otrokovih ustih ali poškodb zob.
Zaletavanje in dušenje
Do zaletavanja in dušenja najpogosteje prihaja zaradi slabega položaja glave in trupa. Če se to dogaja pogosto, lahko povzroča znatno zaskrbljenost pri otroku in negovalcu v času obrokov. Po najslabšem možnem scenariju se lahko konča tudi s smrtjo. V zvezi s tem problemom se posvetujte s strokovnjakom. Znanje, kako ravnati v nujnih primerih, vam bo vlilo samozavest in pomagalo zmanjšati strah. Pri konstantnem dušenju se je treba obrniti na zdravnika.
Zaprtost
To je zelo pogosta težava, ki jo imajo osebe s cerebralno paralizo, še posebej tiste, ki so bolj gibalno ovirane. Najpogostejši razlogi za to so zdravstveni problemi, ki ležijo v ozadju, neprimerna prehrana ter premalo uživanja tekočine. Včasih pomaga dodajanje večjih količin sadja, zelenjave in polnozrnatih izdelkov v prehrano. Če se težava pojavlja pogosto, je treba poiskati pomoč pri splošnem zdravniku.
Skrb za zobe
Težave s prehranjevanjem so lahko povezane z nepravilnim ugrizom ali pa so posledica bolečin, ki izhajajo iz težav z zobmi. Ne spreglejte problemov z zobmi, saj tudi nekatera zdravila, ki jih jemljejo osebe s cerebralno paralizo, povzročajo probleme z dlesnimi. Pri tistih, ki imajo omejen nadzor nad odpiranjem ust, refleksni ugriz ali pa so pri čiščenju zob odvisni od drugih, je lahko otežena tudi ustrezna ustna higiena. Priporočljivi so redni in pogosti pregledi pri zobozdravniku.
Prehrana
Pomemben dejavnik pri vzdrževanju zdravja in dobrega počutja je zdrava in urejena prehrana. Pri nekaterih posameznikih s cerebralno paralizo je to resen problem, posebej še, če uživajo le določeno vrsto hrane ali samo v manjših količinah. Pri nekaterih je prisotno veliko število nehotnih gibov, ki zahtevajo veliko energije. To je treba upoštevati pri načrtovanju prehrane. Takšna oseba potrebuje dodaten vnos kalorij.
Včasih so za zadovoljitev potreb posameznika po vseh hranilih potrebni ustrezni prehranski dodatki.
Glede prehrane dojenčka vam bo svetovala patronažna sestra. Nasvet dietologa vam je lahko v pomoč pri otrocih in odraslih.
Oprema in pripomočki
Večino zelo majhnih otrok lahko hranite z navadno žlico za manjše otroke, ki jo lahko kupite v boljših trgovinah. Ko otrok odrašča in se uči samostojnega hranjenja, ima v ta namen na razpolago kar nekaj možnih pripomočkov kot so posebni krožniki, sklede, skodelice, prilagojen jedilni pribor in nedrseče podlage, ki ne onemogočajo drsenja krožnika. Na voljo so tudi posebni slinčki, ki varujejo obleko. Glede teh pripomočkov vam bo svetoval delovni terapevt.
Pri nabavi opreme za odrasle je treba upoštevati njihovo starost in primernost pripomočkov. Ustrezna oprema in pripomočki bodo prispevali k občutku večjega samospoštovanja ter neodvisnosti. Neprimerno je, da se osebi s cerebralno paralizo hrana postreže posebej, stran od družbe vrstnikov. Slinčki za dojenčke (s slikicami živalic) niso primerni za odrasle osebe s cerebralno paralizo.
Za tiste, ki imajo slabši nadzor trupa ali niso sposobni držati dvignjene glave, je možna namestitev mehanske podpore za glavo, ki jo predpiše strokovnjak (delovni terapevt). Pri nekaterih je treba ob hranjenju držati glavo osebe z roko, ki jo hranite. Nikoli ne hranite osebe s cerebralno paralizo, ko ima glavo nagnjeno nazaj, ker ji to lahko povzroči zaletavanje, bruhanje in davljenje.
Na voljo je tudi ‘’high-tech’’ oprema za pomoč odraslim, ki želijo doseči visoko stopnjo samostojnosti pri prehranjevanju. V pomoč je lahko npr. roka robota, ki nese hrano iz krožnika proti ustom. Res pa je, da takšni pripomočki lahko koristijo le redkim posameznikom, saj so izdelani po meri.
Prekomerno slinjenje
Mnogo oseb s cerebralno paralizo se ne zaveda, da jim izteka slina iz ust, lahko imajo težave s požiranjem sline ali pa si sami niso sposobni obrisati ust. Zato se jih v času prehranjevanja umakne od drugih ljudi. Posledica je lahko tudi rdečina okoli ust in po bradi.
Visoko nebo
Visoko nebo pri osebah s cerebralno paralizo ni nič posebnega. Če hrana zaide v zgornji del ust in se nalepi na nebo, jo je včasih potrebno odstraniti s palčko. Odstraniti jo je treba takoj po hranjenju, saj se lahko zgodi, da se kasneje odlušči, zaide v sapnik in povzroči dušenje.
Preobčutljivost (hipersenzitivnost)
Nekatere osebe s cerebralno paralizo so lahko na območju obraza in ust pretirano občutljive na dotik, kar lahko povzroča dodatne težave pri hranjenju. Prav tako lahko burneje reagirajo na temperaturo ali teksturo hrane in pijače. Pri spoprijemanju s to težavo vam lahko pomaga logoped. Ponavadi so učinkoviti programi aktivnosti, ki postopoma pomagajo pri privajanju na te občutke in zvišujejo prag tolerance.
Drugi načini hranjenja
Pri tistih osebah, ki same niso sposobne sesati ali požirati hrane, je treba uporabiti druge načine hranjenja, saj bodo le tako zaužili potrebna hranila. S tem se tudi izognemo temu, da hrana namesto v želodec zaide v pljuča.
Najpogostejša oblika hranjena je nosno-gastrična, pri kateri se v nos vstavi cevka, preko katere hrana potuje v želodec.
Nekatere osebe s cerebralno paralizo se hranijo preko gastro stome (ponavadi po tem, ko se je že preizkusilo hranjenje preko nosne cevke). Pri tem se cevka z operacijo namesti v želodec preko zareze v trebuhu.
Oba načina hranjenja sta se izkazala kot zelo primerna pri osebah s cerebralno paralizo. Velikokrat je to kratkotrajna rešitev, včasih pa je potrebno, da postane dolgoročna. Možna in včasih priporočljiva je tudi kombinacija hranjenja preko cevke in normalnega hranjenja.
Če skrbite za osebo, ki jo je treba hraniti preko cevke, je pomembno, da ste prepričani kako se to počne in da ste pripravljeni na takšno hranjenje. Pomoč in nasvete lahko poiščete pri zdravniku, medicinskih sestrah ali terapevtih v bolnišnici. Ne pozabite, da je tudi za osebo, ki se hrani po cevki pomembno, da kljub temu ostaja v času obrokov vključena v družbo.
Namestitev
Za osebo s cerebralno paralizo je zelo pomembno, da je med hranjenjem dobro nameščena. Seveda je to odvisno od motnje vsakega posameznika in njegovega zdravstvenega stanja. V zvezi s tem vam bo najbolje svetoval delovni terapevt ali fizioterapevt.
Refluks
To je težava, ki se lahko pojavlja v primerih nepravilnega ali neudobnega sedenja med hranjenjem. Včasih lahko povzroča celo bruhanje. Obstaja kar nekaj razlogov za pojav refluksa: lahko gre za zdravstvene in anatomske težave, alergije ali omejene gibalne vzorce. V zvezi s to težavo se obrnite na osebnega zdravnika.
Odrivanje hrane iz ust
Zaradi neustreznih in nehotnih gibov jezika lahko pride do potiskanja hrane iz ust. Pomembno je, da znamo ločiti to vrsto nehotnih gibov od tistih, s katerim nam oseba želi sporočiti, da ne želi zaužiti tistega, kar ima v ustih. Če gre za nehotno vračanje hrane, se glede tehnik ravnanja posvetujete z logopedom ali drugim strokovnjakom.
Bruhanje
Pogosto bruhanje vedno vzbuja skrb vseh vpletenih, zato je nujno poiskati razloge za to. Včasih je rešitev že ustreznejša namestitev in izogibanje ležečemu položaju takoj po zaužiti hrani. Če to ne pomaga, poiščite ustrezno pomoč pri vašem zdravniku, saj je vedno treba raziskati razloge za bruhanje.
