Leto je naokrog in spet je 6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize. Eden pomembnejših ciljev tega opomnika je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča. Pomemben način, kako si prizadevati za takšno družbo, je informiranje ljudi o invalidnosti in o pomenu zagotavljanja dejanske enakopravnosti oseb z invalidnostjo v družbi.
Najpomembnejša mednarodna pogodba, ki države poziva, naj vselej ravnajo tako, da bodo osebe z invalidnostjo dejansko vključile v družbo, je Konvencija o pravicah oseb z invalidnostjo (MKPI). Ta v 19. členu kot splošno načelo določa vključenost oseb z invalidnostjo v družbo ter njihovo polno in učinkovito sodelovanje. Države podpisnice vsem osebam z invalidnostjo priznavajo enako pravico, da živijo v skupnosti in enako kot drugi odločajo ter sprejemajo učinkovite in ustrezne ukrepe, ki jim omogočajo polno uživanje te pravice ter polno vključenost v skupnost in sodelovanje v njej, ter zagotavljajo, da imajo enako kot drugi možnost izbrati stalno prebivališče, se odločiti, kje in s kom bodo živeli, in jim ni treba bivati v posebnem okolju; poleg tega jim priznavajo pravico, da imajo dostop do različnih storitev na domu ter bivalnih in drugih podpornih storitev v skupnosti in da so storitve v skupnosti ter objekti in naprave, ki so namenjeni vsem prebivalcem, enako dostopni invalidom in se prilagajajo njihovim potrebam.
Dejanska situacija, tudi v Sloveniji, pa je taka, da se osebe z invalidnostjo kljub pravnim zavezam iz MKPI velikokrat srečujejo z vrzelmi pri socialnem vključevanju. To je posledica dejstva, da imajo ti posamezniki na splošno manj socialnih stikov, bolj verjetno živijo sami, manj verjetno je, da so poročeni, in manj verjetno je, da se družijo, če jih primerjamo z ljudmi brez invalidnosti.
Skrajna oblika socialnega izključevanja je namestitev v institucije, ki osebe z invalidnostjo skoraj popolnoma izključijo iz običajnega življenja. Pogosto so namreč nameščene v posebnih institucijah, ne da bi k temu podale soglasje, kar je posledica njihovih psihosocialnih in intelektualnih oviranosti. Odbor za pravice oseb z invalidnostjo (OPI), ki nadzira izvajanje MKPI, je večkrat poudaril, da je za implementacijo 19. člena MKPI ključnega pomena, da se osebe z invalidnostjo znebijo okovov institucionalizacije. V splošnem komentarju št. 5 iz leta 2017 OPI ugotavlja, da spoštovanje pravic oseb z invalidnostjo skladno z 19. členom MKPI pomeni, da morajo države pogodbenice institucionalizacijo postopno opuščati. Tako naj ne bi gradile novih institucij in obnavljale starih, razen najnujnejših ukrepov, potrebnih za varovanje fizične varnosti oskrbovancev. Institucionalno varstvo naj se ne bi podaljševalo, sprejemali naj ne bi novih oskrbovancev, prav tako se ne bi smele več vzpostavljati oblike bivanja, vezane na institucije, ki sicer dajejo videz samostojnega življenja.
Tudi v sklepnih ugotovitvah o poročilu Slovenije iz leta 2018 je OPI izrazil zaskrbljenost nad visoko stopnjo institucionalizacije oseb z invalidnostjo. Ugotovil je, da veliko oseb z invalidnostjo še vedno prebiva v institucijah zaradi pomanjkanja jasno izražene politike, zmožnosti in ukrepov za deinstitucionalizacijo oseb z invalidnostjo na državni in občinski ravni ter zaradi nezadostnega zagotavljanja storitev za njihovo neodvisno življenje v skupnosti. Skrb zbujajo tudi transinstitucionalizacija oseb z invalidnostjo v manjše institucije in načrti za graditev novih institucij. Zato je Sloveniji namenil več priporočil: sprejme in izvaja naj strategijo in akcijski načrt v časovnem okviru, ki je namenjen deinstitucionalizaciji; prepreči naj vsako obliko transinstitucionalizacije in reinstitucionalizacije ter zagotovi zadostno financiranje za razvoj shem za neodvisno življenje, ki temeljijo na vključitvi v skupnosti; dodeli naj dovolj sredstev, s katerimi zagotovi, da so storitve v skupnosti na voljo, dostopne, cenovno dostopne in sprejemljive ter prilagojene osebam z invalidnostjo, da lahko te osebe uresničujejo svojo pravico do neodvisnega življenja in so vključene v svoje skupnosti v mestnih in podeželskih območjih; okrepi naj zmogljivost države in občin, da v tesnem sodelovanju z organizacijami oseb z invalidnostjo izvedejo deinstitucionalizacijo.
Čas je torej, da se Slovenija začne preusmerjati od zastarelega medicinskega k socialnemu modelu invalidnosti, ki poudarja odnos družbe do oseb z invalidnostjo in posameznika postavlja v središče odločanja pri sprejemanju odločitev, ki ga zadevajo. Temeljno vodilo tega modela je, da oviranost, ki jo določena oseba ima in ki je ne gre zanikati, ne zmanjšuje vrednosti osebe kot človeka. Takšne osebe so izključene iz družbe zaradi nevednosti, predsodkov in strahov, ki prevladujejo v njej. Socialni model zato poudarja pravice posameznika in stremi k preoblikovanju družbe.
Želimo si, da bi naša država izpolnila zaveze, ki jih ima po mednarodnem pravu, ter dejansko pripravila in začela izvajati strategijo deinstitucionalizacije v skladu z zavezami iz MKPI. Pri pripravi in izvajanju strategije so lahko državi v veliko pomoč bogate izkušnje Zveze Sonček z razvijanjem različnih oblik – poleg institucionalnega varstva v obliki stanovanjskih skupin tudi s prilagojenim bivanjem in samostojnim bivanjem v okviru prilagojenih stanovanj za odrasle osebe z invalidnostjo.
Dr. Jasna Murgel je predsednica Zveze Sonček in sodnica na Okrožnem sodišču v Mariboru.
