Kaj je cerebralna paraliza?
Cerebralna paraliza je motnja gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Cerebralna paraliza zajema paleto različnih stanj, od najtežjih do blagih oblik in lahko prizadene posameznika na različne načine. To pomeni, da je vsak posameznik s cerebralno paralizo poseben – individum.
Osnovna značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično funkcioniranje, predvsem sta oteženi kontrola mišic in koordinacija gibov. »Cerebralna« pomeni, da vzrok težav leži v možganih in ne v samih mišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa pomeni imeti težave z gibanjem in držo, oziroma slabšo kontrolo motorike.
Poškodba vpliva na enega ali več naštetih področij, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan/okvarjen: zategnjenost mišic ali spastičnost, nehotni gibi, težave s premikanjem in mobilnostjo, težave s požiranjem in težave z govorom. Dodatno so lahko ob cerebralni paralizi pojavijo še naslednji simptomi: težave z zaznavanjem/ občutenjem in percepcijo, težave z vidom, sluhom ali govorom, epileptični napadi, duševna prizadetost ali učne težave. V težjih primerih se lahko pojavijo še problemi s hranjenjem in izločanjem, težave z dihanjem (zaradi napadov) in preležanine.
Pogostost
Pogostost cerebralne paralize je med 2 in 4 primerov na 1000 rojstev (Yeargin – Allsopp, 2011 – pregled večih raziskav). Z razvojem medicine in preživetjem zelo zgodaj rojenih otrok in tistih z zelo nizko porodno težo se pogostost cerebralne paralize povečuje.
Zgodovina motnje
Cerebralna paraliza ni nova motnja; najbrž obstaja odkar obstaja človeštvo. Prvi medicinski opis je iz leta 1861, ko jo je prvi opisal angleški ortoped in kirurg William Little. V svojem članku je opisal nevrološke težave otrok s spastično diplegijo. Kot glavni možni vzrok za težavo je navajal pomanjkanje kisika med porodom.
Izraz cerebralna paraliza se je začel uporabljati konec 19. stoletja. Nekaj člankov o cerebralni paralizi je objavil tudi znani avstrijski psihoanalitik Sigmund Freud, ki je trdil, da je težak porod simptom negativnih vplivov na novorojenčka in ne vzrok motnje. Poudarjal je, da največji vzrok za razvoj motnje izhaja iz nosečnosti. Novejše raziskave so potrdile, da je bilo Freudovo razmišljanje napredno, saj se težave zaradi pomanjkanja kisika ob porodu pojavljajo le pri približno 25% otrok s cerebralno paralizo.
Vrste cerebralne paralize
Spastična oblika cerebralne paralize
Je najpogostejša oblika. Vzrok zanjo leži v poškodbi živčnih celic v možganski skorji. Osnovna značilnost te oblike je stalno povečan mišični tonus in šibkost v mišicah prizadetih delov telesa. Povečan mišični tonus (hipertonija) povzroča zategnjenost mišic in zmanjšano gibljivost sklepov. Pri spastični diplegiji je prisotna značilna »škarjasta hoja« ali križanje nog zaradi spastičnosti in napetosti v nogah. Oseba s spastično hemiparezo ima običajno malo težav in doseže visoko raven neodvisnosti. Spastična tetraplegija je generalizirana in težja oblika cerebralne paralize, pri kateri so pogosto pridruženi epileptični napadi, duševna manjrazvitost, motnje vida, sluha…
Atetoidna (diskinetična) cerebralna paraliza
Vzrok te oblike cerebralne paralize je v poškodbi bazalnih ganglijev v srednjem delu možganov. Kaže se v obliki nehotnih gibov, ki včasih zajamejo celotno telo – predvsem kot počasno, ritmično tresenje. Največkrat ni mogoče nadzorovati gibov dlani in stopal. Govor je lahko težko razumljiv zaradi težav pri nadzorovanju jezika, dihanja in glasilk. Pogoste so tudi težave s sluhom. Večin ljudi s to obliko cerebralne paralize je pokretnih, vendar imajo večje ali manjše težave pri gibanju.
Ataksična cerebralna paraliza
Vzrok te oblike cerebralne paralize leži v nepravilnem delovanju malih možganov, zato ljudje s to obliko cerebralne paralize težko lovijo ravnotežje. Pogosto imajo težave s prostorskim zavedanjem, kar pomeni, da težko presodijo položaj lastnega telesa v prostoru v odnosu do stvari, ki jih obkrožajo. Mnogi se naučijo hoditi, vendar je njihova hoja pogosto nestabilna. Navadno tresejo z glavo, njihov govor pa je sunkovit. Ataksija je pogosto pridružena ostalim oblikam cerebralne paralize, sicer pa ne sodi med pogoste oblike.
Mešana oblika cerebralne paralize
Kombinacija spastičnosti in atetoze je pogosta. Prisotna je pri zmerno do težje prizadetih ljudeh, pogosto z ostalimi pridruženimi težavami.
Hipotonična oblika cerebralne paralize
Cerebralna paraliza z znižanim mišičnim tonusom je zelo redka. Hipotonija v obdobju dojenčka je pogosto prisotna pri kasnejši spastični in atetoidni obliki – spastičnost in nehotni gibi postanejo očitnejši tekom prvega leta življenja. Tudi duševna manjrazvitost se zgodaj v življenju kaže kot hipotonija.
Glede na prizadete mišične skupine ločimo naslednje oblike:ž
- hemiplegija – prizadeta je samo ena polovica telesa (leva ali desna), druga polovica pa deluje normalno,
- diplegija – prizadeti sta obe nogi, roki pa sta normalni ali pa rahlo prizadeti,
- tetraplegija (tudi kvadriplegija) – prizadete so vse štiri okončine – obe roki in obe nogi, pridružene so še težave pri drži trupa in glave.
Posledice cerebralne paralize
Težave z motoriko, ki se lahko kažejo kot počasni, nespretni ali sunkoviti gibi, otrplost, slabotnost, mlahavost, prisotni so lahko mišični krči in nehotni gibi. Nekateri otroci imajo več teh težav, drugi manj. Lahko so prisotne tudi težave z ravnotežjem.
Osebe s cerebralno paralizo imajo lahko težave z govorom, žvečenjem in požiranjem. Možno je, da bo njihov govor nerazumljiv. Pri tem lahko posvetujete in prosite za pomoč logopeda.
Nekatere osebe s cerebralno paralizo imajo epilepsijo. V večini primerov se jo uspešno zdravi z ustreznimi zdravili.
Otroci in odrasli s cerebralno paralizo imajo lahko težave spanjem, zaprtjem in krči.
Nekateri ljudje s cerebralno paralizo imajo lahko težave z razlikovanjem in primerjanjem oblik. To je povezano z vidno in prostorsko percepcijo (torej ni povezano z vidnim zaznavanjem).
Ljudje s cerebralno paralizo imajo lahko nekatere oblike učnih težav, ki povzročajo, da se težje učijo. Težave so lahko blage, zmerne do težje. Lahko imajo tudi specifične učne težave – pri aktivnostih kot so branje, pisanje ali matematika, ki so posledica poškodbe specifičnega dela možganov.
Pomembno je vedeti, da ima lahko tudi oseba z zelo težko motorično oviranostjo povprečne ali celo nadpovprečne intelektualne sposobnosti.
Zdravstvene težave povezane s cerebralno paralizo, predvsem bolečina
Po revidirani definiciji cerebralne paralize (CP) niso samo težave z motoriko, temveč še paleta drugih problemov, ki dnevno povzročajo težave otrokom in odraslim osebam s cerebralno paralizo. Ta trditev je podprta z mnogimi raziskavami, narejenimi na večini populacije oseb s CP in dajejo naslednje rezultate (zapisane trditve izhajajo iz raziskav, narejenih na otrocih):
- 1 od 3 ne more hoditi,
- 1 od 4 ne more govoriti,
- 1 od 4h ima epilepsijo,
- 1 od 25 je gluh,
- 3 od 4 imajo bolečine,
- 1 od 2 ima znižane intelektualne sposobnosti,
- 1 od 3 ima izpah kolkov,
- 1 od 4 ima vedenjske težave,
- 1 od 4 ima težave s kontrolo mehurja,
- 1 od 5 se slini,
- 1 od 10 je slep,
- 1 od 15 se hrani po gastrostomi,
- 1 od 5 ima težave s spanjem (manj zanesljiv podatek).
Dodatne težave so pogostejše pri osebah, ki ne hodijo. Bolečina in vedenjske težave se enako pojavljajo na vseh stopnjah motorične prizadetosti. V zvezi z motnjami spanja bi bilo potrebno narediti še dodatne raziskave.
Pregled raziskav je bil narejen z namenom posredovati zanesljive informacije staršem ob soočanju z otrokovo diagnozo, seveda pa lahko ta spoznanja pomagajo razvoju klinične prakse.
Zgodovinsko gledano, se je najprej vsa pozornost posvečala kostno – mišičnemu funkcioniranju in komplikacijam v grobem gibalnem funkcioniranju, sčasoma pa se je usmerila še na delovanje fine motorike, komunikacijo, prehranjevanje in slinjenje. Druge težave, predvsem pa problem bolečine, so postale predmet proučevanja šele v zadnjem času.
Prisotnost bolečine je najpogostejša težava povezana s cerebralno paralizo, vendar ji zanimivo, v raziskavah posvečajo najmanj pozornosti. Za to obstaja več razlag. Ena je ta, da zdravniki po bolečini sploh posebej ne vprašajo. Torej se postavlja najprej vprašanje, kako prepoznati in oceniti bolečino pri osebah s CP. Prisotnost bolečine s starostjo narašča, vendar ni povezana z vrsto ali težo motorične prizadetosti. Pomemben simptom bolečine so lahko vedenjske težave, težave s spanjem in slabo sodelovanje v aktivnostih.
Obstaja nekaj instrumentov za merjenje bolečine, ki tudi upoštevajo medkulturne razlike. Primeren merski instrument za merjenje bolečine mora tudi ločiti med akutno (npr. pooperativno) in kronično bolečino oz. se za različne vrste bolečine uporabi drug instrument. Zaenkrat še ne obstaja sistematičen, standardiziran pristop za identifikacijo vzroka bolečine. K problemu bolečine je treba pristopiti holistično in mora zajeti mišični, kostni, gastro – intestinalni, dentalni in psihološki pregled. Ko je vzrok znan, in tudi če ni znan, obstaja kar nekaj možnosti zdravljena bolečine. Tudi zdravljenje bolečine zahteva multidisciplinarni tim (kar je praksa v klinikah specializiranih za zdravljenje bolečine), vendar večinoma le – to ni širše dostopno osebam s cerebralno paralizo. Programi zdravljenja bolečine niso dostopni v toliki meri kot bi morali biti.
V luči promoviranja kvalitete življenja oseb s cerebralno paralizo, bo potrebno razviti enostaven klinični pripomoček za prepoznavanje in oceno bolečine ter se poenotiti glede postopkov diagnosticiranja in obravnave le-te.
Povzeto po: Comorbidities of cerebral palsy need more emphasis – especeally pain, Peter Baxter, Developmental Medicine & Child Neurology, maj 2013
Obravnava cerebralne paralize
Potrebno je poudariti, da cerebralna paraliza ni bolezen. Je stanje in zaradi tega tudi neozdravljiva. Cerebralna paraliza ni napredujoča, zaradi možganske poškodbe se ne slabša ali izboljšuje, lahko se pa z leti povečujejo posledice (npr. zategnjenost mišic). Simptomi cerebralne paralize se lahko obravnavajo z nekaterimi terapevtskimi pristopi in pripomočki (tehnični in ortopedski pripomočki), nekaterimi zdravili in alternativnimi oblikami zdravljenja.
